(Adnkronos) – C\u2019\u00e8 un dolore che pu\u00f2 rendere insopportabile anche il pi\u00f9 semplice dei gesti: sedersi, dormire, fare una doccia. \u00c8 la quotidianit\u00e0, spesso taciuta, delle persone che convivono con l\u2019idrosadenite suppurativa (Hs), una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa, recidivante e ancora oggi poco compresa, nonostante colpisca circa l\u20191% della popolazione e abbia un impatto profondo non solo fisico, ma anche psicologico e sociale. In occasione della Giornata mondiale dell\u2019idrosadenite suppurativa (Hs), celebrata il 6 giugno scorso, Ucb ha rinnovato il proprio impegno verso le persone affette da Hs, con una visione che unisce ricerca, ascolto attivo e divulgazione, per contribuire in modo concreto a migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. L\u2019azienda ha infatti promosso una giornata di sensibilizzazione interna presso la propria sede di Milano, coinvolgendo i team dermatologici da tutta Italia, anche da remoto. Un\u2019occasione preziosa per approfondire le evidenze scientifiche pi\u00f9 recenti, ma soprattutto per rafforzare la consapevolezza aziendale su cosa significhi realmente convivere con questa patologia. L\u2019obiettivo \u00e8 quello di orientare sempre pi\u00f9 le attivit\u00e0 di ricerca e sviluppo verso soluzioni terapeutiche che rispondano alle esigenze reali, quotidiane, delle persone che vivono con Hs.\u00a0L\u2019azione di Ucb, per\u00f2, non si \u00e8 fermata all\u2019ambito aziendale. Al Congresso Icd\/Sidemast 2025, appena conclusosi a Roma, l\u2019azienda – riporta una nota – ha presentato dieci contributi scientifici, di cui tre dedicati all\u2019idrosadenite suppurativa, a conferma di un impegno costante nella produzione e condivisione di dati clinici rilevanti. In questa cornice, Ucb ha dato vita a "The Unbearable Home", un\u2019iniziativa immersiva e toccante pensata per raccontare \u2013 in modo concreto e coinvolgente \u2013 la quotidianit\u00e0 spesso invisibile e dolorosa delle persone affette da Hs. Il progetto \u00e8 nato ascoltando direttamente i pazienti, raccogliendo i loro vissuti, le loro parole e le immagini con cui descrivono le difficolt\u00e0 quotidiane legate alla malattia. \u00c8 grazie a questo confronto autentico che l\u2019installazione ha potuto tradurre in esperienza sensoriale ci\u00f2 che normalmente resta invisibile agli occhi degli altri. In "The Unbearable Home" – si legge – gli ambienti domestici pi\u00f9 familiari diventano ostili: un divano e una sedia sono ricoperte di chiodi, un letto \u2013 luogo di riposo \u2013 appare come un piano di cocci di vetro acuminati. Un modo per mostrare quanto anche i piccoli gesti quotidiani \u2013 sedersi, fare una doccia, dormire \u2013 possano rappresentare un ostacolo enorme per chi convive con l\u2019Hs. "The Unbearable Home" non \u00e8 solo un\u2019installazione, ma una testimonianza tangibile della volont\u00e0 di Ucb di ascoltare le persone con HS, comprenderne le esigenze reali e trasformare quell\u2019ascolto in azioni concrete, sia in ambito scientifico, che sociale.\u00a0Parallelamente, Ucb continua a sostenere le iniziative di advocacy e le battaglie per il riconoscimento istituzionale della patologia. In collaborazione con l\u2019associazione pazienti Passion People, ha appoggiato un percorso che ha gi\u00e0 portato all\u2019audizione in Commissione Affari sociali e alla presentazione di una risoluzione parlamentare per l\u2019inserimento dell\u2019Hs nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e nel Piano nazionale della cronicit\u00e0. Un impegno culminato il 24 giugno scorso con un evento istituzionale alla Camera dei deputati, alla presenza di numerosi rappresentanti del mondo politico, sanitario e associativo. Attraverso queste iniziative, Ucb riafferma una convinzione profonda: per dare risposte efficaci a chi vive con l\u2019idrosadenite suppurativa, non basta sviluppare farmaci. Serve anche ascoltare, comprendere e raccontare. Solo cos\u00ec la ricerca pu\u00f2 davvero tradursi in cambiamento.\u00a0"Siamo accanto alla comunit\u00e0 delle persone affette da HS non solo attraverso la ricerca scientifica, ma anche tramite iniziative di sensibilizzazione e advocacy concreta. Il nostro obiettivo \u00e8 costruire un futuro in cui nessuno debba convivere con il dolore e l\u2019isolamento in silenzio" ha dichiarato Federico Chinni, Amministratore Delegato di Ucb. L\u2019idrosadenite suppurativa \u00e8 una condizione spesso fraintesa e sottovalutata. Oltre al dolore cronico e alle lesioni fisiche, le persone con Hs affrontano conseguenze psicologiche come isolamento, bassa autostima e stigmatizzazione sociale. La diagnosi \u00e8 spesso tardiva, con un ritardo medio che pu\u00f2 superare i 10 anni. Le comorbidit\u00e0 sono frequenti e comprendono disturbi metabolici, articolari e psichiatrici. "Per queste ragioni – conclude Chinni – Ucb continua a lavorare al fianco dei pazienti, della comunit\u00e0 medica e delle istituzioni, per promuovere diagnosi precoci, maggiore consapevolezza, e accesso a cure efficaci e sostenibili, in linea con una visione di salute sempre pi\u00f9 personalizzata e centrata sul paziente". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – C\u2019\u00e8 un dolore che pu\u00f2 rendere insopportabile anche il pi\u00f9 semplice dei gesti: sedersi, dormire, fare una doccia. \u00c8 la quotidianit\u00e0, spesso taciuta, delle persone che convivono con l\u2019idrosadenite suppurativa (Hs), una...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":99067,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-99066","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/99066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=99066"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/99066\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/99067"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=99066"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=99066"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=99066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}