(Adnkronos) – Presso la Camera dei deputati si \u00e8 tenuta ieri una conferenza stampa su iniziativa dell'onorevole Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali, in collaborazione con l'associazione pazienti Passion People e con il supporto non condizionante di Ucb Pharma, dal titolo 'Le nuove sfide dell'idrosadenite suppurativa: dai Lea al riconoscimento come malattia cronica'. Obiettivo: sollecitare l'inserimento dell'idrosadenite suppurativa (Hs) nel Piano nazionale delle cronicit\u00e0 (Pnc). \u00a0L'idrosadenite suppurativa – \u00e8 stato ricordato – \u00e8 una malattia infiammatoria, cronica, che compromette gravemente la qualit\u00e0 della vita di chi ne \u00e8 affetto. Colpisce circa 11,4 persone ogni 100mila abitanti, con una prevalenza maggiore nelle donne tra i 20 e i 40 anni. Tuttavia, il numero esatto di persone colpite potrebbe essere sottostimato a causa della difficolt\u00e0 diagnostica e della scarsit\u00e0 di dati epidemiologici. La malattia si manifesta attraverso lesioni dolorose e ricorrenti, e la sua natura recidivante rende difficile una gestione uniforme e omogenea su tutto il territorio nazionale. Un'occasione recente per accendere i riflettori su questa patologia \u00e8 stata la Giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa, celebrata ogni anno il 6 giugno, che ha ribadito l'urgenza di garantire maggiore riconoscimento, tutela e sostegno alle persone affette. Una ricorrenza sempre pi\u00f9 partecipata, che ha rappresentato anche quest'anno un momento importante di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni, offrendo una piattaforma di ascolto e confronto tra pazienti, operatori sanitari e decisori. Occasione di dibattito che deve, tuttavia, tradursi in azioni concrete e permanenti. Nonostante la gravit\u00e0 della malattia, infatti, l'Hs non \u00e8 ancora riconosciuta ufficialmente nel Piano nazionale delle cronicit\u00e0, privando cos\u00ec i pazienti di esenzioni sanitarie, del riconoscimento dell'invalidit\u00e0 da parte dell'Inps e di tutele lavorative specifiche. \u00a0"L'idrosadenite suppurativa presenta sfide importanti lungo tutto il percorso di cura: diagnosi tardiva, difficolt\u00e0 di accesso alle terapie e necessit\u00e0 di una presa in carico multidisciplinare – ha affermato Alessandro Giunta, Uosd Dermatologia Azienda ospedaliera Policlinico Tor Vergata di Roma – Serve un'organizzazione pi\u00f9 uniforme e centrata sul paziente, per garantire continuit\u00e0 assistenziale, tempestivit\u00e0 e reale integrazione tra specialisti". La difficolt\u00e0 nel riconoscimento della patologia \u00e8 dovuta a diversi fattori, tra cui una sotto-diagnosi diffusa, una scarsa raccolta di dati epidemiologici e la complessit\u00e0 stessa della malattia. La mancanza di una presa in carico multidisciplinare e integrata impedisce poi di affrontare adeguatamente le comorbidit\u00e0 e le complicazioni associate all'Hs. "L'idrosadenite suppurativa \u00e8 una patologia complessa che richiede un approccio multidisciplinare, personalizzato e continuo – ha sottolineato Angelo Valerio Marzano, presidente task force Sidemast idrosadenite suppurativa e direttore Sc Dermatologia, Fondazione Irccs Ca' Granda ospedale Maggiore Policlinico di Milano – La ricerca scientifica sta offrendo nuove soluzioni terapeutiche, ma \u00e8 essenziale che queste innovazioni siano rese disponibili ai pazienti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale". \u00a0L'incontro ha ribadito l'importanza di una risposta unitaria e coordinata, che coinvolga istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e pazienti, per rispondere adeguatamente alle sfide poste dall'idrosadenite suppurativa. Non solo la diagnosi e il trattamento devono essere tempestivi, ma \u00e8 fondamentale promuovere una cultura della sensibilizzazione, della ricerca e della formazione degli operatori sanitari. "Investire nella cura dell'idrosadenite suppurativa non \u00e8 solo un dovere sanitario, ma un vero e proprio atto di responsabilit\u00e0 sociale – ha dichiarato Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio del Senato – E' fondamentale destinare risorse mirate per promuovere la ricerca e l'innovazione terapeutica, garantendo cos\u00ec il diritto alla salute di chi vive quotidianamente con questa malattia. Solo attraverso un impegno collettivo possiamo affrontare questa sfida, unendo le forze per migliorare la qualit\u00e0 della vita di migliaia di persone e per costruire un futuro pi\u00f9 equo e giusto per tutti". \u00a0Il riconoscimento dell'Hs nei Lea ottenuto recentemente \u00e8 un passo importante, ma la sua piena inclusione nel Pnc rappresenterebbe un progresso fondamentale per rispondere in modo strutturato e tempestivo ai bisogni dei pazienti, \u00e8 stato rimarcato. "L'inclusione dell'idrosadenite suppurativa nei Lea \u00e8 un segnale importante e possiamo fare di pi\u00f9 – ha evidenziato Ciocchetti – Gi\u00e0 nello scorso novembre, in occasione di un evento dedicato, avevo annunciato l'intenzione di presentare una risoluzione: oggi confermo l'impegno della Commissione a portare avanti questa importante battaglia, promuovendo un'azione coordinata che coinvolga attivamente le associazioni dei pazienti e le societ\u00e0 scientifiche. Dobbiamo costruire un percorso strutturato che garantisca una diagnosi precoce e una presa in carico efficace". Si tratta di "una patologia che merita attenzione e risposte concrete. Anche come Pd – ha aggiunto Gian Antonio Girelli, membro della Commissione Affari sociali della Camera – intendiamo presentare una nostra risoluzione, con l'obiettivo di arrivare a un testo condiviso e approvato congiuntamente in Commissione. Serve un impegno trasversale per garantire equit\u00e0, accesso alle cure e pieno riconoscimento dei diritti delle persone che convivono con questa malattia". \u00a0Parole che trovano piena risonanza nelle considerazioni degli esperti e dei pazienti, che da anni denunciano la gravit\u00e0 e la complessit\u00e0 della patologia. "L'idrosadenite suppurativa non \u00e8 una malattia lieve, n\u00e9 marginale: \u00e8 una patologia infiammatoria cronica, spesso invalidante, che impatta profondamente sulla qualit\u00e0 della vita – ha precisato Damiano Abeni, responsabile dell'Unit\u00e0 di Epidemiologia clinica dell'Istituto dermopatico dell'Immacolata Irccs Roma – L'inserimento nei Lea al solo terzo stadio \u00e8 un primo passo importante, ma non basta. E' necessario riconoscere l'Hs in tutte le sue forme cliniche e garantire un accesso equo a diagnosi tempestive e trattamenti efficaci. Solo cos\u00ec possiamo assicurare un reale cambiamento nella vita dei pazienti". \u00a0Uno degli aspetti pi\u00f9 critici riguarda l'impatto sociale ed economico della malattia. Pi\u00f9 del 60% dei pazienti riferisce difficolt\u00e0 nella continuit\u00e0 lavorativa, e circa il 40% ha dovuto modificare o interrompere il proprio percorso professionale. Questo impone un urgente intervento delle istituzioni per garantire tutele sociali adeguate e ridurre il peso delle spese legate alla gestione della malattia, che gravano in modo significativo sulle famiglie. Testimonia Giusi Pintori, direttrice dell'associazione Passion People: "Sono ogni giorno accanto a persone che convivono con l'Hs, una malattia cronica, dolorosa e spesso invisibile. Servono cure tempestive, ascolto reale e piena dignit\u00e0. Chiediamo con forza l'inserimento dell'Hs nel Pnc e il riconoscimento del ruolo attivo della nostra associazione nei processi decisionali. Solo cos\u00ec si costruisce una risposta giusta, equa e davvero efficace". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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