(Adnkronos) – Una campagna di sensibilizzazione – 'Si pu\u00f2 parlare di normalit\u00e0? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianit\u00e0', sulla pagina Facebook di Appi (Associazione pazienti con ipoparatiroidismo) – per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia. Ma anche un nuovo sito Internet (ipopara.it,) sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari. Sono le attivit\u00e0 messe a punto, in vista della Giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo che si celebra il 1 giugno, da Appi con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma, e presentate oggi nel coso di un evento istituzionale che si \u00e8 svolto a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini. L'incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di questa malattia rara.\u00a0L'ipoparatiroidismo cronico – spiega una nota – \u00e8 una condizione endocrina causata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (Pth), il principale regolatore dell'equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, che agisce direttamente su ossa e reni e indirettamente sull'intestino, che interessa circa 10mila persone in Italia, prevalentemente donne in et\u00e0 lavorativa. Le persone con ipoparatiroidismo possono sperimentare una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilit\u00e0 neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. L'impatto sulla qualit\u00e0 della vita pu\u00f2 essere profondo ed \u00e8 spesso sottovalutato. "Il lancio del portale ipopara.it e la campagna 'Si pu\u00f2 parlare di normalit\u00e0' rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria", ha sottolineato Maria Luisa Brandi, medico chirurgo specialista in Endocrinologia e malattie del metabolismo, direttore della Donatello Bone Clinic e presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso (Firmo). All'evento hanno partecipato rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini, vicepresidente della X Commissione Sanit\u00e0 del Senato, Ylenia Zambito, membro dell'Intergruppo parlamentare Fratture da fragilit\u00e0, e Robert Nistic\u00f2, presidente Aifa, Agenzia italiana del farmaco.\u00a0Con questa iniziativa, Ascendis Pharma conferma il proprio impegno nel sostenere la comunit\u00e0 dei pazienti con ipoparatiroidismo, contribuendo a creare un futuro in cui la normalit\u00e0 sia possibile per tutti. "Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti – ha concluso Paola Stagni, direttore medico Ascendis Pharma Italia – Il nostro obiettivo \u00e8 migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l\u2019ascolto, la conoscenza".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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