(Adnkronos) – La tutela della privacy non \u00e8 in contrasto con lo scambio e l'utilizzo dei dati sanitari, se la loro disponibilit\u00e0 genera benefici per tutti i cittadini. Ne \u00e8 convinto l'avvocato Guido Scorza, componente del Collegio del Garante per la protezione dei dati personali, intervistato dal direttore di Culture Felicia Pelagalli, che lancia il Data summit del 6 giugno. \u00a0\u201cDa oggi non possiamo pi\u00f9 nasconderci dietro l\u2019alibi della privacy: abbiamo il framework, dobbiamo riempirlo\u201d, afferma, ricordandoci che i prossimi quattro anni saranno decisivi per preparare e far decollare lo spazio europeo dei dati sanitari. \u201cQuesta \u00e8 la sfida, questa \u00e8 la missione\u201d, sottolinea, auspicando che l\u2019Europa ci aiuti a non perdere il ritmo: del resto, \u201cl\u2019elemento di fragilit\u00e0 \u00e8 sempre stato il tempo\u201d.\u00a0Una sanit\u00e0 sempre pi\u00f9 digitalizzata e interconnessa sia a livello nazionale sia a livello europeo grazie allo scambio di dati \u00e8 l'obiettivo da raggiungere entro il 2029, come previsto dal Regolamento europeo sullo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e gi\u00e0 perseguito dal decreto italiano che istituisce l'ecosistema dei dati sanitari (EDS), tutti e due, peraltro, pubblicati lo scorso 5 marzo. Una vera e propria rivoluzione per i cittadini europei, i quali potranno accedere a cure specialistiche all'estero senza dover ripetere esami o portare una versione cartacea della propria storia clinica. Baster\u00e0 un click e le strutture sanitarie europee avranno accesso ai dati sanitari del paziente. \u00a0Con l\u2019European Health Data Space (EHDS) l\u2019Europa mette nero su bianco che, per finalit\u00e0 quali ricerca, innovazione, pianificazione sanitaria e sanit\u00e0 pubblica, \u201cla vera base giuridica\u201d non sar\u00e0 pi\u00f9 il consenso individuale, ma l\u2019interesse pubblico di tutti. Un\u2019impostazione \u201cdi default\u201d \u2013 spiega \u2013 che non impone una visione, ma lascia la possibilit\u00e0 al singolo di chiedere di fare un passo indietro\u201d grazie a un semplice opt-out, diritto di opposizione.\u00a0Ma proprio qui si gioca la credibilit\u00e0 dell\u2019intero sistema: \u201cl'interesse pubblico funziona, in combinato con l\u2019opt-out, solo se al cittadino racconti cosa accade in caso di sua inerzia. Se l'inerzia del cittadino \u00e8 figlia dell\u2019inconsapevolezza su quello che accade, allora il sistema salta". Facciamo tesoro dell\u2019esperienza italiana sul Fascicolo Sanitario Elettronico, dove la mancata informazione avrebbe potuto trasformare un meccanismo di empowerment in un boomerang d\u2019inerzia e sospetto. Per questo, ammonisce, \u201cla trasparenza a monte e la consapevolezza a valle sono parte integrante del sistema dell\u2019opt-out: \u00e8 un patto di fiducia da stringere con cinquecento milioni di europei\u201d.\u00a0Sorge allora il nodo delle ricadute concrete: \u201cComprimo il diritto individuale alla privacy per quale beneficio?\u201d, chiede con forza. Se concediamo margini di condivisione pi\u00f9 ampi, dobbiamo consegnare risultati tangibili – nuovi farmaci, cure personalizzate, sistemi predittivi – e \u201cbenefici condivisi in modo equo tra la popolazione europea\u201d.\u00a0Nel frattempo, l\u2019Italia si prepara con l\u2019EDS e con il nuovo disegno di legge sull'intelligenza artificiale, attualmente in discussione alla Camera, che apre alla possibilit\u00e0 di utilizzare il dato anche per l'addestramento dell'AI: per finalit\u00e0 di ricerca medico-scientifica i dati sanitari potranno alimentare i modelli di machine learning, nel rispetto delle regole del GDPR, per \u201cil training degli algoritmi\u201d. Una prospettiva che non deve spaventarci, perch\u00e9 \u201ccon gli algoritmi si schiudono opportunit\u00e0 straordinarie nel campo della salute, purch\u00e9 camminiamo con \u2018occhio vigile\u2019 sui rischi di distorsione\u201d.\u00a0In questo quadro, i dati sintetici (ovvero dati artificiali che mantengono per\u00f2 le propriet\u00e0 statistiche del dato originario su cui si basano) emergono come un alleato prezioso. Non una formula magica, ma uno strumento di bilanciamento che, se ben progettato, anonimizza davvero e pu\u00f2 perfino correggere squilibri, come quelli di genere, nei dataset: \u201cintroduco pi\u00f9 dati sintetici al femminile che al maschile e ricostruisco una base pi\u00f9 equilibrata\u201d. Una scelta che costa di pi\u00f9 – \u201craccogliere, trattare, sintetizzare e poi buttare i dati originali non \u00e8 un\u2019operazione a buon mercato\u201d – ma che potrebbe valere ogni centesimo, se riduce i rischi di discriminazione algoritmica.\u00a0L\u2019EHDS, insomma, porta con s\u00e9 una rivoluzione silenziosa: sposta l\u2019asse dal dato come ostacolo alla privacy al dato come \u201cbene collettivo\u201d, senza per\u00f2 tradire la fiducia dei cittadini. La sfida \u00e8 tutta qui: trasformare normative, framework e algoritmi in un racconto credibile, perch\u00e9 ciascuno di noi sia messo in condizione di scegliere – sapendo davvero chi fa cosa, con quali dati e per quale scopo – e di prendere parte, consapevolmente, a questa nuova alleanza tra privacy e progresso.\u00a0Anche per questo il 6 giugno si svolger\u00e0 il DATA SUMMIT alla Camera dei Deputati in cui dialogheranno istituzioni, esperti, media, rappresentanti dei cittadini e dei pazienti e portatori d'interesse. \u00a0—cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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