(Adnkronos) – Hanno una bassa diffusione, ma un impatto clinico, sociale ed economico tutt\u2019altro che trascurabile le vasculiti, un gruppo di malattie rare e poco conosciute che colpiscono i vasi sanguigni, causando infiammazione e colpendo vari organi del corpo. Cure e centri di riferimento non sono sufficienti per i pazienti con vasculiti Anca-Associate che negli ultimi 10 anni hanno registrato, in Italia, pi\u00f9 di 36 mila ricoveri. Sono alcuni dati del documento \u2018Burden clinico ed economico delle vasculiti Anca-associate in Italia: risultati dell\u2019analisi del Registro nazionale Sdo\u2019 – a cura del Centre for Research on Health and Social Care Management (Cergas), SDA Bocconi, Milano – presentato oggi, in previsione della Giornata mondiale delle vasculiti che ricorre domani, nel corso dell\u2019evento \u2018Overview di sistema e prospettive terapeutiche per le vasculiti Anca-associate, una patologia rara e invalidante\u2019. L\u2019incontro, momento di confronto tra esperti del settore e rappresentanti istituzionali, per fare luce sulle disparit\u00e0 di accesso alle cure e sui costi sostenuti dal Servizio sanitario nazionale nella gestione di queste patologie, \u00e8 stato promosso a Roma da Cencora-Pharmalex con il patrocinio di Aiva, Associazione italiana vasculiti Anca Associate; Sir, Societ\u00e0 italiana di reumatologia; Istituto superiore di sanit\u00e0; Vasculitis International e con il contributo non condizionato di Csl Vifor Italia. \u00a0\u00a0Le vasculiti – si legge in una nota – costituiscono un insieme eterogeneo di patologie autoimmuni che possono insorgere a qualsiasi et\u00e0 e che, seppur rare, mostrano un\u2019incidenza in crescita. Si stima che le diverse forme colpiscano ogni anno tra 20 e 40 persone su milione, con variazioni significative a seconda della tipologia specifica. \u00a0\u00a0\u201cTra le diverse forme, le Anca-associate (Aav) rappresentano un gruppo di malattie rare di interesse prevalentemente reumatologico e nefrologico – spiega Luca Quartuccio, Componente comitato scientifico Aiva Odv e professore associato di Reumatologia, divisione di Reumatologia, Universit\u00e0 di Udine – Queste patologie, pur presentando manifestazioni cliniche diverse tra loro, hanno in comune la presenza degli autoanticorpi Anca diretti contro specifici antigeni presenti nei neutrofili, un tipo di globuli bianchi\u201d. Aggiunge Federico Alberici, professore associato e direttore della Uo di Nefrologia, direttore della scuola di Specializzazione in Nefrologia Universit\u00e0 degli studi di Brescia, Asst Spedali Civili: \u201cQuesta patologia \u00e8 caratterizzata da un tasso di mortalit\u00e0 approssimativamente 2,3 volte pi\u00f9 alto rispetto alla popolazione generale. L'incidenza annuale globale di Aav \u00e8 stimata tra 1 e 3 casi ogni 100 mila persone, mentre la prevalenza \u00e8 tra 5 e 42 casi ogni 100 mila persone. La poliedricit\u00e0 della patologia causa ritardi diagnostici: in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio che intercorre tra l\u2019esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale, \u00e8 stimato in 6 mesi\u201d. In un contesto cos\u00ec complesso, non solo dal punto di vista diagnostico, \u00e8 necessaria una gestione multidisciplinare per garantire una presa in carico funzionale alle diverse esigenze che la malattia richiede. \u00a0\u00a0\u00a0\u201cCome paziente affetto da Aav – afferma Ruben Collet, presidente Associazione Aiva – conosco molto a fondo le problematiche della patologia e mi impegno ogni giorno a sostenere le persone che, come me, ci convivono. Purtroppo, molti pazienti sono costretti ad attendere anni prima di ricevere una diagnosi corretta, con gravi ripercussioni sul decorso della malattia e sulla qualit\u00e0 della vita, sia personale che familiare. I ritardi sono dovuti a scarsa presenza e distribuzione non uniforme dei centri di riferimento sul territorio nazionale. Per questo motivo, lavoriamo costantemente per migliorare l\u2019accesso ai centri specializzati, in particolare nella fase cruciale della diagnosi. Allo stesso tempo, puntiamo a potenziare la formazione dei medici a beneficio di diagnosi pi\u00f9 rapide e accurate. L'obiettivo primario \u00e8 creare una rete di sostegno solida e accessibile, che consenta a tutti di affrontare la malattia con maggiore serenit\u00e0 e consapevolezza\u201d.\u00a0\u00a0Il documento presentato oggi, basato sui dati rilevati dalle Schede di dimissione ospedaliera (Sdo) del ministero della Salute e focalizzato sulle prestazioni di ricovero, evidenzia un significativo impatto in termini di risorse per il Ssn: durante il periodo di osservazione, i pazienti con Gpa (Granulomatosi con poliangioite) hanno avuto in media 6,9 ricoveri ciascuno, mentre quelli con Mpa (Poliangioite microscopica) hanno avuto in media 8,7 ricoveri ciascuno. Inoltre, lo studio mostra un'elevata mortalit\u00e0 intraospedaliera e una notevole mobilit\u00e0 interregionale, indicatore di possibili disparit\u00e0 nell'accesso alle cure. L'alta mobilit\u00e0 interregionale dei pazienti, spesso alla ricerca di cure per Aav in pi\u00f9 regioni, \u00e8 associata a un aumento dei costi di oltre 4 mila euro per ogni singolo paziente.\u00a0\u00a0Questi elementi sottolineano l\u2019urgenza di un maggiore coordinamento dell\u2019assistenza a livello nazionale, attraverso la definizione e attivazione di percorsi dedicati, in grado di garantire equit\u00e0, continuit\u00e0 e qualit\u00e0 nella presa in carico dei pazienti con Aav. \u201cIn qualit\u00e0 di co-coordinatore dell\u2019Intergruppo Parlamentare esprimo vicinanza all\u2019Associazione Aiva, che ho orgogliosamente tenuto a battesimo un anno fa – dichiara il Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell\u2019Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica – La mia presenza oggi vuole testimoniare il mio impegno politico e di responsabilit\u00e0 nei confronti delle persone affette da malattie rare, come le vasculiti Anca-associate (Aav). Incontri come questo sono per noi fondamentali: ci offrono l\u2019opportunit\u00e0 di ascoltare direttamente i bisogni dei pazienti, analizzare dati oggettivi e, tradurre queste evidenze in azioni concrete a tutela dei pazienti rari. Sono primo firmatario dell\u2019emendamento 1206 che ha l\u2019obiettivo di istituire un\u2019unica procedura di acquisto per i farmaci orfani e che spero avr\u00e0 effettivo seguito. Con questa proposta possiamo garantire un omogeneo e tempestivo accesso alle cure per pazienti rari, su tutto il territorio\u201d.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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