(Adnkronos) – Colpisce dalle 14.000 alle 50.000 persone circa, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), in particolare nella fascia d'et\u00e0 compresa fra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara, \u00e8 una patologia ancora poco riconosciuta e sotto-diagnosticata. E' la malattia oculare tiroidea, patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi pi\u00f9 gravi pu\u00f2 causare perdita della vista, disfigurazione facciale e compromette gravemente la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. Per dare voce e identit\u00e0 a questa malattia prende il via 'Ti presento Ted – malattia oculare tiroidea: guardiamola a vista', campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, in partnership con Aibat – Associazione italiana basedowiani e tiroidei, Aimo – Associazione italiana medici oculisti, Ait – Associazione italiana tiroide, Ame – Associazione medici endocrinologi, Apmo – Associazione pazienti malattie oculari, tiroidee benessere psicologico e informazione Aps, Sie – Societ\u00e0 italiana di endocrinologia, Siso – Societ\u00e0 italiana di scienze oftalmologiche.\u00a0L'obiettivo dell'iniziativa \u00e8 duplice: fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi pi\u00f9 tempestive. La campagna propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: \u00e8 la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A darle voce, con il suo timbro inconfondibile, \u00e8 l'attore e doppiatore Francesco Pannofino. \u00a0Spesso oggetto di confusione terminologica – spiega una nota – la patologia \u00e8 infatti conosciuta con nomi diversi, come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea e talvolta viene erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide. Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta. "La malattia oculare tiroidea \u00e8 una patologia ancora poco riconosciuta, cos\u00ec come poco chiari sono i meccanismi che la causano – descrive Mario Salvi, responsabile Centro di orbitopatia basedowiana, Fondazione Irccs C\u00e0 Grande Ospedale Maggiore, Milano – Sappiamo che una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell'orbita oculare. La malattia coinvolge in particolare i muscoli extraoculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilit\u00e0 oculare e, nei casi pi\u00f9 gravi, compromissione visiva. Sebbene la malattia oculare tiroidea si presenti frequentemente in concomitanza con la malattia di Basedow-Graves, le due patologie sono clinicamente distinte. Inoltre, la malattia oculare tiroidea pu\u00f2 manifestarsi anche in assenza di disfunzioni tiroidee evidenti e non tutti i pazienti con malattia di Basedow-Graves sviluppano segni oculari". \u00a0I segni pi\u00f9 comuni della Ted sono occhi sporgenti e retrazione della palpebra, ma la patologia pu\u00f2 presentarsi con una molteplicit\u00e0 di segni e sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire un solo occhio o entrambi in modo diverso. "I segni e i sintomi della malattia oculare tiroidea, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un'allergia – sottolinea Francesco Quaranta Leoni, referente Aimo per la Chirurgia oftalmoplastica e responsabile del Servizio di Chirurgia oftalmoplastica del Tiberia Hospital a Roma – Questo \u00e8 uno dei motivi per cui la diagnosi pu\u00f2 essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente La malattia presenta caratteristiche che richiedono l'intervento di pi\u00f9 figure specialistiche: il medico di medicina generale, l'oculista e l'endocrinologo. Una valutazione corretta del paziente consente di arrivare a una diagnosi accurata e tempestiva e avviare il trattamento pi\u00f9 adatto, riducendo il rischio di complicanze gravi e garantendo un attento monitoraggio nel tempo".\u00a0Il 61% dei pazienti – riporta la nota – riscontra una limitazione in almeno un'attivit\u00e0 della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare. A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (contro il 5% della popolazione generale), il 22% di depressione (contro l\u20198% della popolazione generale). "E' una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza – riferisce Emma Balducci Gazzotti, past president Aibat – La Ted non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto pi\u00f9 della vista: ti isola e ti cambia dentro". \u00a0Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla. Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in 8 episodi, d\u00e0 voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identit\u00e0. A guidare il racconto \u00e8 Francesco Pannofino. \u00a0La malattia oculare tiroidea "\u00e8 caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici. A questi elementi si aggiunge una criticit\u00e0 ancora pi\u00f9 profonda: la mancanza di un'identit\u00e0 clinica definita, che ostacola il riconoscimento tempestivo della malattia – dichiara Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia – La campagna nasce per cercare di rispondere a queste urgenze. E' il risultato di un lavoro condiviso con societ\u00e0 scientifiche e associazioni pazienti, pensato per rafforzare l'identit\u00e0 della patologia, accendere i riflettori su un bisogno reale e offrire strumenti concreti a pazienti e caregiver". \u00a0"Affrontare questa patologia complessa – rimarca Brescianini – richiede un approccio integrato, che coinvolga tutte le competenze necessarie. Il nostro impegno \u00e8 supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura pi\u00f9 strutturati, dove specialisti diversi lavorino in team multidisciplinari, superando la frammentazione che oggi ancora ostacola una presa in carico pi\u00f9 efficace per i pazienti. Crediamo che costruire un dialogo costante e costruttivo con tutti gli attori coinvolti sia essenziale per garantire una presa in carico efficace per i pazienti". Tutti i contenuti e le risorse sono disponibili sul sito di campagna www.tipresentoted.it. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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