{"id":87244,"date":"2025-05-13T13:41:00","date_gmt":"2025-05-13T11:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=87244"},"modified":"2025-05-13T13:41:00","modified_gmt":"2025-05-13T11:41:00","slug":"malattie-rare-sla-a-jesi-la-conferenza-nazionale-aisla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=87244","title":{"rendered":"Malattie rare, Sla: a Jesi la Conferenza nazionale Aisla"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; \u200aAisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti pi\u00f9 significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la citt\u00e0 di Jesi (Ancona) ospiter\u00e0 la Conferenza nazionale Aisla: un&#039;occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l&#039;alleanza tra istituzioni, professionisti e comunit\u00e0 nella cura delle disabilit\u00e0 complesse. &quot;Aisla chiama a raccolta l&#039;Italia della cura&quot;, \u00e8 il senso profondo di queste due giornate che si apriranno venerd\u00ec 16 maggio con un momento di formazione con gli studenti dell&#039;Istituto sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant&#039;Elpidio e un&#039;Agor\u00e0 dedicata al dialogo con i dipartimenti nazionali dell&#039;associazione. Nel pomeriggio, a partire dalle 15, l&#039;evento pubblico con ingresso gratuito avr\u00e0 luogo presso l&#039;Hotel Federico II di Jesi, inaugurato dai saluti istituzionali del ministro per le Disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli, del viceministro al Lavoro e Politiche sociali Maria Teresa Bellucci, del vicepresidente e assessore alla Sanit\u00e0 della Regione Marche Filippo Saltamartini e del vicesindaco di Jesi Samuele Animali.\u00a0Il momento centrale dell&#039;incontro &#8211; riporta una nota &#8211; sar\u00e0 la Tavola rotonda intitolata &#039;Nuove prospettive normative e il Progetto di vita&#039;, moderata da Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla. Tra gli interventi pi\u00f9 rilevanti, quelli di Antonio Pelagatti, in rappresentanza dell&#039;Autorit\u00e0 Garante dei diritti delle persone con disabilit\u00e0, Paolo Bandiera, Direzione nazionale Aism e Osservatorio Disabilit\u00e0, e Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona, che approfondiranno temi di grande rilevanza, come il ruolo del Garante nel nuovo assetto normativo, la costruzione dei Progetti di vita personalizzati, l&#039;importanza della continuit\u00e0 nella presa in carico, il riconoscimento dei caregiver familiari, e il modello di assistenza domiciliare ad alta complessit\u00e0 promosso da Aisla. Un momento particolarmente significativo sar\u00e0 il racconto della Beata Armida Barelli, la prima Beata Sla, con la testimonianza di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli. La cerimonia dell&#039;Albero della vita di Aisla rappresenter\u00e0 un segno tangibile dell&#039;impegno e della dedizione di ogni volontario. \u00a0Sabato 17 maggio si terr\u00e0 l&#039;Assemblea nazionale Aisla, con la relazione della presidente Fulvia Massimelli sull&#039;attivit\u00e0 svolta nel 2024 e sugli indirizzi strategici per il 2025. Durante l&#039;assemblea sar\u00e0 presentato in anteprima un progetto digitale innovativo che integra intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per il monitoraggio e la cura delle persone con Sla. &quot;La nostra assemblea &#8211; dichiara Massimelli &#8211; \u00e8 un momento di democrazia associativa, ma anche un esercizio collettivo di rigenerazione. In un tempo in cui la fragilit\u00e0 rischia di essere invisibile, Aisla continua a mettersi al fianco delle persone con Sla per garantire ascolto, cura e diritti. Questo \u00e8 il nostro impegno. E il nostro modo di costruire il futuro&quot;. Per maggiori informazioni e per registrarsi all&#039;appuntamento pubblico di venerd\u00ec 16 maggio, inviare una e-mail a info@aisla.it.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; \u200aAisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti pi\u00f9 significativi del proprio anno sociale. 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