(Adnkronos) – "La parte normativa \u00e8 fondamentale per una presa in carico corretta dei pazienti con epilessie rare e complesse sia in et\u00e0 pediatrica che in et\u00e0 adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse come malattie rare. Ad oggi, infatti, solo alcune forme sono incluse nei Lea e ci auguriamo che i provvedimenti assieme al tariffario vengano approvati presto e diano la dignit\u00e0 e il riconoscimento di percorsi adeguati". Lo ha detto Isabella Brambilla, presidente dell'Alleanza per epilessie rare e complesse, intervenendo oggi a Roma all'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.\u00a0"Un altro aspetto importante – aggiunge – riguarda il disegno di legge sull'epilessia per riconoscere tutti i pazienti affetti da epilessia, non solo dalle forme rare, e dare tutela ai pazienti con percorsi adeguati e omogenei in tutto il territorio italiano. Occorre fare degli sforzi affinch\u00e9 il paziente possa essere seguito vicino il suo domicilio".\u00a0Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l'altro, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale permanente sull'epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, "rappresenter\u00e0 un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse", oltre "ad essere un elemento fondamentale per coordinare, monitorare tutte le attivit\u00e0 a tutela dei percorsi per le persone con epilessia. Ci auguriamo che l'approvazione arrivi presto per dare dignit\u00e0, percorsi adeguati e una cura e migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti", conclude Brambilla.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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