{"id":75637,"date":"2025-03-20T10:54:00","date_gmt":"2025-03-20T09:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=75637"},"modified":"2025-03-20T10:54:00","modified_gmt":"2025-03-20T09:54:00","slug":"malattie-rare-labbraccio-come-metafora-di-cura-il-modello-nemo-al-senato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=75637","title":{"rendered":"Malattie rare: l&#8217;abbraccio come metafora di cura, il modello Nemo al Senato"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilit\u00e0 tra pazienti, istituzioni e comunit\u00e0 scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri clinici Nemo, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato. Nella Sala Caduti di Nassirya, una pluralit\u00e0 di voci ha testimoniato l&#039;unicit\u00e0 di un modello di assistenza nato dalla volont\u00e0 dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunit\u00e0 scientifica. L&#039;evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali, ha visto la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri Nemo e giornalista pi\u00f9 giovane d\u2019Italia, nota per aver intervistato lo scorso gennaio il presidente della Repubblica Sergio Mattarella.\u00a0&quot;Per me Nemo \u00e8 casa&quot;, ha detto Mavi aprendo i lavori con parole semplici, ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l&#039;operato dei Centri Nemo nelle loro 8 sedi. Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20mila famiglie prese in carico in 17 anni &#8211; riporta una nota &#8211; Nemo dimostra che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralit\u00e0 al paziente e alla sua qualit\u00e0 di vita. Un tema ribadito dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri Nemo e di Uildm; Mario Sabatelli, direttore clinico di Nemo Roma per l&#039;area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di Nemo Roma per l&#039;area pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico universitario Gemelli; Francesca Pasinelli, consigliere di Fondazione Telethon, e Paolo Lamperti, direttore generale del network Nemo. \u00a0Il modello Nemo si basa su un sistema di relazioni a &#039;geometria variabile&#039;, in grado di adattarsi alle specificit\u00e0 territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un&#039;esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, ordinario presso il Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie dell&#039;universit\u00e0 di Bologna; Paolo Bordon, direttore generale Dipartimento Sanit\u00e0 e Servizi sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, direttore generale dell&#039;Aou delle Marche; Jacopo Bonavita, direttore dell&#039;Uo di Riabilitazione ospedaliera &#8211; Villa Rosa, Trento.\u00a0I Centri Nemo portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra chi cura e chi viene curato. Lo dimostrano le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso Nemo Milano, e Anna Mannara, nutrizionista di Nemo Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale. A rendere ancora pi\u00f9 significativo il percorso di Nemo \u00e8 stato il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui \u00e8 dedicato il Centro Nemo Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l&#039;eredit\u00e0 scientifica e umana. \u00a0L&#039;incontro ha ribadito l&#039;importanza della partecipazione attiva della comunit\u00e0 dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato Anita Pallara, presidente nazionale dell&#039;Associazione Famiglie Sma, e Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). A rafforzare il messaggio culturale dei Centri Nemo il contributo di Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e paziente Nemo, e il deputato Fabrizio Benzoni, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilit\u00e0 possa e debba essere ripensato come una risorsa per la societ\u00e0. \u00a0La metafora dell&#039;abbraccio, dunque, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunit\u00e0 unita dall&#039;unico obiettivo di garantire la migliore qualit\u00e0 di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari. Perch\u00e9 nei Centri Nemo &quot;nessuno \u00e8 solo, nessuno \u00e8 un numero&quot;.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilit\u00e0 tra pazienti, istituzioni e comunit\u00e0 scientifica. 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