(Adnkronos) – "La parola cancro fa sempre paura, ma quando il cancro \u00e8 raro fa ancora pi\u00f9 paura perch\u00e9, da paziente, non sai quale percorso ti aspetta. Quindi a maggior ragione un malato raro necessita di una presa in carico complessiva che serva ad orientare la persona verso l'accesso alla miglior struttura possibile. Abbiamo la Rete nazionale dei tumori rari ancora ferma al palo, ma che assolutamente dovr\u00e0 essere implementata perch\u00e9 ci dar\u00e0 sicuramente un aiuto. Ma soprattutto serve nella presa in carico il supporto psicologico e l'accompagnamento, che sono determinanti per un miglior successo nel percorso di cura". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Davide Petruzzelli, presidente dell\u2019Associazione La Lampada di Aladino Ets, in occasione del talk promosso ieri a Roma all'interno del progetto 'Blood inclusivity' di Sobi. Un'iniziativa "importante perch\u00e9 accende i riflettori sui tumori rari del sangue – sottolinea Petruzzelli – che hanno caratteristiche assolutamente diverse, quindi \u00e8 bene sensibilizzare l\u2019opinione pubblica, ma \u00e8 importante anche raccontare quelle che sono le difficolt\u00e0 per accedere ai farmaci". \u00a0Sulla stessa lunghezza d'onda Luigi Ambroso, vicepresidente Fedemo, Federazione delle Associazioni emofilici: "Obiettivo di iniziative come questa – spiega – \u00e8 sicuramente far conoscere la malattia rara al grande pubblico, abbattere lo stigma e l'isolamento sociale perch\u00e9 di ci\u00f2 che non si conosce magari molto spesso si ha paura". Tra le "mission" di Fedemo "oltre a interessarci di tutti gli aspetti clinici e psicologici che comporta la malattia nella vita quotidiana del paziente, dei familiari\/caregiver c'\u00e8 l'impegno di promuovere la conoscenza tra la gente comune delle malattie rare del sangue". Sebbene molto "\u00e8 stato fatto per soddisfare i bisogni dei pazienti rari, rimangono ancora delle criticit\u00e0. Per coloro che fanno sport \u00e8 difficile ottenere i certificati, tra allenatori e staff medico-sportivo c'\u00e8 ancora timore. Ecco, come Fedemo siamo da sempre impegnati, in collaborazione con il Coni e con il mondo sportivo, ad aiutare il paziente a realizzarsi anche attraverso l'attivit\u00e0 sportiva", conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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