(Adnkronos) – "Da oggi il futuro esiste. E' un grande giorno perch\u00e9 abbiamo finalmente il farmaco, per bambini e giovani adulti, che cambier\u00e0 totalmente la vita dei pazienti" con ipofosfatasia. Lo ha detto Luisa Nico, presidente Api, Associazione pazienti ipofosfatasia, partecipando a Milano all'evento 'Svolta nella cura dell'Ipofosfatasia: approvata la rimborsabilit\u00e0 in Italia di asfotase alfa, la prima terapia per il trattamento di bambini e adulti', organizzata da Alexion, AstraZeneca Rare Disease.\u00a0
\nL'ipofosfatasia \u00e8 una malattia metabolica rara, ereditaria e progressiva. "Per i pazienti finora il percorso \u00e8 stato molto duro – sottolinea la presidente di Api – le persone che soffrono delle forme pi\u00f9 gravi soffrono in maniera molto seria. Poi c'\u00e8 chi soffre di forme meno gravi che in et\u00e0 adulta vengono confuse con molte altre patologie". Si tratta di una malattia invalidante. "La vita comune, la vita quotidiana \u00e8 assolutamente piena di difficolt\u00e0 e i problemi si ingigantiscono nel tempo. Il problema di vestirsi la mattina, di rifarsi il letto, di gestire una casa, di aprire un barattolo o guidare un'automobile, per esempio. Andare al lavoro diventa molto complesso e comporta una grandissima fatica – continua – \u00e8 una patologia che ti isola dal contesto sociale perch\u00e9 molto spesso chi ne soffre viene confuso come una persona che si lamenta".\u00a0
\nPurtroppo l'ipofosfatasia \u00e8 una patologia poco conosciuta anche in ambito medico. "L'associazione pazienti ha il compito di fare rete e soprattutto di informare e di indirizzare le famiglie nel percorso da fare – conclude Nico – Abbiamo una giornata dedicata all'Api, il 30 ottobre. Come Api, cerchiamo di essere piccole 'api' che vanno a diffondere conoscenza per non far sentire sole le famiglie. Tutti insieme si fa la differenza".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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