(Adnkronos) – "Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c'\u00e8 la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non \u00e8 disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra azienda ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilit\u00e0, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non adeguatamente trattate. E' un percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze. Siamo consapevoli che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere costantemente migliorata. Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, per creare collaborazioni e partnership con comunit\u00e0 di esperti, associazioni di medici e pazienti, per trovare soluzioni adeguate ai loro bisogni. Il nostro obiettivo \u00e8 quello di trasformare la vita di ogni singola persona con una malattia rara, sviluppando farmaci innovativi, migliorando la diagnostica ed esplorando nuovi approcci al trattamento. Ogni passo avanti nella ricerca pu\u00f2 significare un miglioramento concreto nella vita delle persone". Cos\u00ec Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio. \u00a0La farmaceutica \u00e8 tra i sostenitori della campagna #UNIAMOleforze lanciata da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sull'importanza della ricerca per le persone con malattie rare, tema della stessa Giornata mondiale.\u00a0Oltre 2 milioni di persone in Italia vivono con una malattia rara, affrontando sfide enormi e percorsi segnati dall'incertezza. La speranza di una diagnosi, di un trattamento, di un futuro migliore \u00e8 ci\u00f2 che sostiene chi \u00e8 colpito da queste patologie. Purtroppo, solo il 5% delle circa 8 mila malattie rare conosciute ha oggi un trattamento disponibile. Grazie ad anni di studi e ricerche – si legge in una nota – Ucb Pharma \u00e8 in grado di offrire soluzioni alle persone che vivono con alcune malattie rare, in particolar modo legate al sistema nervoso centrale e immunologico, in modo da fornire delle risposte efficaci alle necessit\u00e0 dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaud (forme rare di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche) e della miastenia gravis (malattia autoimmune che coinvolge la giunzione neuromuscolare). Sono inoltre in corso studi per lo sviluppo di trattamenti contro la Cdkl5, un'altra encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, e il deficit da TK2, malattia mitocondriale ultra-rara.\u00a0"Le malattie rare – spiega Chinni – richiedono un approccio multidisciplinare altamente specializzato e una diagnosi il pi\u00f9 possibile precoce, obiettivi purtroppo difficili da raggiungere a causa della rarit\u00e0 dei casi e della variet\u00e0 dei sintomi. Tuttavia, il riconoscimento tempestivo \u00e8 essenziale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualit\u00e0 della vita e rallentare la progressione della malattia. Oltre agli aspetti medici e terapeutici, tuttavia, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie rare \u00e8 un obiettivo cruciale. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare nella gestione quotidiana della malattia \u00e8 complesso e gravoso – sottolinea – La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua della comunit\u00e0 medico scientifica e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le sfide legate alle malattie rare. E' fondamentale che le istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti collaborino per organizzare percorsi efficaci e funzionali tra ospedale e territorio, rispondendo cos\u00ec meglio alle necessit\u00e0 quotidiane di pazienti e famiglie".\u00a0La Giornata delle malattie rare "rappresenta anche un'opportunit\u00e0 per sollecitare la politica sanitaria a intraprendere azioni concrete per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti con malattie rare – conclude Chinni – Ogni paziente, indipendentemente dalla rarit\u00e0 della malattia o dalla sua residenza, deve poter ricevere la diagnosi, il supporto e le terapie appropriate per la propria condizione".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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