(Adnkronos) – La comunicazione "\u00e8 fondamentale perch\u00e9 molto spesso \u00e8 tramite l'informazione, il racconto anche di storie concrete, e questo riguarda soprattutto le malattie ultra rare, che le famiglie possono addirittura avere i primi elementi per poter poi capire a quali medici rivolgersi e provare a scoprire se \u00e8 possibile una diagnosi. E' importante dare ovviamente informazioni corrette, scientificamente ineccepibili, ma anche con un'attenzione al fatto che si tratta di persone, non di numeri identificativi, non semplicemente di pazienti che devono essere curati, ma persone che hanno una vita a 360 gradi, quindi ci vuole un'attenzione anche nell'uso delle parole, nel linguaggio". Cos\u00ec all'Adnkronos Salute la deputata di Italia Viva Maria Elena Boschi, intervendo alla cerimonia dell'XI edizione del Premio Omar, oggi a Roma.\u00a0Boschi torna sul tema degli screening neonatali estesi. "Noi da tempo – ricorda la parlamentare che fa parte della I Commissione (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni) della Camera – stiamo aspettando che ci sia l'aggiornamento delle malattie rare che possono essere inserite negli screening neonatali a livello nazionale, affinch\u00e9 non ci siano differenze da regione a regione, perch\u00e9 i bambini sono gli stessi, hanno gli stessi diritti a prescindere da dove nascono e purtroppo l'aggiornamento dei Lea crea un'ulteriore incertezza, un ulteriore allungamento dei tempi, e il Governo pare intenzionato a riconoscere soltanto quelle che gi\u00e0 noi nel 2017 avevamo inserito nello screening neonatali esteso. Questo vuol dire rinviare ulteriormente la possibilit\u00e0 per tante malattie rare di rientrare nell'elenco".\u00a0Quando c'\u00e8 una malattia, "non solo rara o ultra rara – sottolinea Boschi – questa in qualche modo riguarda tutta la famiglia e, in alcuni casi, \u00e8 necessario un supporto psicologico che riguardi per esempio anche i fratelli e le sorelle, non solo la persona che si trova ad affrontare una malattia rara. E noi riteniamo che i caregiver adulti, spesso anche fratelli e sorelle dei pazienti, debbano e possano avere un riconoscimento di questa attivit\u00e0 che prestano, non soltanto da un punto di vista lavorativo, ma anche da un punto di vista universitario. Perch\u00e9 non considerare l'assistenza che prestano come un punteggio, una formazione sul campo rispetto chiaramente ad alcuni percorsi di studi?". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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