{"id":62258,"date":"2025-01-14T11:47:01","date_gmt":"2025-01-14T10:47:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=62258"},"modified":"2025-01-14T11:47:01","modified_gmt":"2025-01-14T10:47:01","slug":"sindrome-di-alagille-il-farmaco-arriva-a-domicilio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=62258","title":{"rendered":"Sindrome di Alagille, il farmaco arriva a domicilio&nbsp;&nbsp;"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Mirum Pharmaceuticals ha attivato in Italia il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio rivolto ai pazienti ai quali \u00e8 stato prescritto LIVMARLI\u00ae (maralixibat), il primo farmaco approvato e rimborsato ne l nostro Paese per i pazienti con sindrome di Alagille. L\u2019iniziativa &#8211; riporta una nota &#8211; mira a facilitare l\u2019accesso a questo farmaco per le famiglie che hanno difficolt\u00e0 logistiche nel ritirarlo presso le farmacie dispensatrici ed \u00e8 a totale carico di Mirum Pharmaceuticals. \u00a0Per i pazienti affetti da questa rara malattia genetica \u00e8 fondamentale garantire un accesso semplice e continuativo a LIVMARLI\u00ae. Tuttavia, in alcune aree d\u2019Italia, la distribuzione del farmaco \u00e8 limitata a un solo punto di dispensazione, costringendo periodicamente le famiglie a lunghi viaggi per ritirare la terapia. Attraverso l\u2019iniziativa de-LIV-er@home, sia l\u2019impatto economico che il tempo necessario ai genitori del paziente per il ritiro del farmaco potranno essere ridotti significativamente, minimizzando i costi aggiuntivi ed evitando eventuali perdite di ore lavorative. Il servizio &#8211; dettaglia la nota &#8211; pu\u00f2 essere attivato su esplicita richiesta del medico specialista per le famiglie con difficolt\u00e0 oggettive nel ritirare il farmaco presso la farmacia dispensatrice. Una volta attivato il servizio, LIVMARLI\u00ae sar\u00e0 ritirato da un corriere specializzato presso la farmacia e consegnato direttamente a casa del paziente nel giorno e nell\u2019orario concordati. I costi del servizio sono a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.\u00a0&quot;Le manifestazioni pi\u00f9 comuni della sindrome di Alagille, come il prurito colestatico, possono avere un impatto significativo sulla qualit\u00e0 della vita dei pazienti, rendendo fondamentale garantire un accesso continuo e facile al farmaco &#8211; dichiara Giusy Ranucci, responsabile dell\u2019Unita\u2019 di Pediatria dell\u2019ISMETT di Palermo \u2013. Iniziative come de-LIV-er@home rappresentano un passo importante per superare le barriere logistiche che le famiglie affrontano quotidianamente in tutta Italia, offrendo loro un supporto tangibile e gratuito nella gestione del trattamento e migliorando al contempo la qualit\u00e0 della vita dei pazienti&quot;. \u00a0&quot;In qualit\u00e0 di genitore di una bambina affetta da sindrome di Alagille, posso affermare che il servizio de-LIV-er@home rappresenta un supporto concreto per molte famiglie &#8211;  afferma Martina Brotto, rappresentante dell\u2019associazione Alagille Italia e madre di una bambina affetta da questa condizione \u2013. Grazie a de-LIV-er@home, chiunque pu\u00f2 richiedere e ricevere il farmaco direttamente a casa, senza costi aggiuntivi, garantendo la continuit\u00e0 del trattamento. Questo servizio \u00e8 un importante passo avanti per offrire a tutti un accesso pi\u00f9 equo e semplice alle cure necessarie&quot;. \u00a0Mirum Pharmaceuticals \u00e8 &quot;un\u2019azienda biofarmaceutica dedicata a trasformare il trattamento di malattie rare che colpiscono bambini e adulti \u2013 commenta Roberto Florenzano, Vice President &amp; General Manager di Mirum Italy &amp; South Europe \u2013 Attraverso programmi come de-LIV-er@home, Mirum mira a contribuire a migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da malattie rare come la sindrome di Alagille e delle loro famiglie, garantendo l\u2019accesso ai farmaci senza costi e perdita di ore lavorate. de-LIV-er@home \u00e8 offerto da Mirum Pharmaceuticals Italia in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l. senza alcun costo aggiuntivo per le famiglie e per il Sistema sanitario in quanto a totale carico di Mirum Pharmaceuticals&quot;. \u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Mirum Pharmaceuticals ha attivato in Italia il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio rivolto ai pazienti ai quali \u00e8 stato prescritto LIVMARLI\u00ae (maralixibat), il primo farmaco approvato e rimborsato ne&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":62259,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-62258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/62258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=62258"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/62258\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/62259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=62258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=62258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=62258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}