(Adnkronos) – Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualit\u00e0 di vita, nonch\u00e9 per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tab\u00f9. Arriva a Bari, oggi 21 settembre presso il Cus, 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attivit\u00e0 fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all'iniziativa.\u00a0"L'emofilia \u00e8 una malattia rara emorragica ereditaria – spiega Giuseppe Lassandro, dirigente medico del Centro emofilia pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari – La trasmissione genetica avviene da madre (portatrice) al figlio maschio. E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perch\u00e9 la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Negli ultimi anni lo scenario di cura si \u00e8 radicalmente modificato, perch\u00e9 abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. E' possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualit\u00e0 di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare. L'attivit\u00e0 fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perch\u00e9 rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonch\u00e9 svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. La presa in carico da parte di un team multidisciplinare – con ematologi, pediatri ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport e laureati in scienze motorie – risulta fondamentale per accrescere la conoscenza reciproca e attuare quella corresponsabilit\u00e0 tra esperti e persone con emofilia che garantisce un percorso di cura vincente".\u00a0L'iniziativa 'Atleti con la A' – si legge in una nota – nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la loro qualit\u00e0 di vita. Vivere con l'emofilia in modo pi\u00f9 libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di pi\u00f9 praticare, in particolar modo per i giovani che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attivit\u00e0 sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza \u00e8 importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacit\u00e0 e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sar\u00e0 con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andr\u00e0 a coinvolgere.\u00a0"Fino a poco tempo fa si pensava che l'emofilia riducesse la possibilit\u00e0 di praticare attivit\u00e0 fisica a causa del rischio di incorrere in emorragie – sottolinea Cristina Cassone, presidente FedEmo e presidente Abce Onlus Martina Franca – Allo stato attuale, per un emofilico praticare uno sport tra quelli suggeriti dal proprio medico \u00e8 invece non solo possibile, ma anche fortemente consigliato. Oggi i tempi sono maturi per consentire alle persone emofiliche di praticare in modo continuativo l'attivit\u00e0 sportiva e migliorare attraverso di essa il proprio benessere psico-fisico in totale sicurezza. Ora le persone con emofilia possono infatti fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi in grado di scongiurare l'insorgere dell'artropatia emofilica. Tale circostanza segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni". \u00a0E' proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che potranno scoprire, in sicurezza, alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del Cus Bari. Mentre i pi\u00f9 giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attivit\u00e0 fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell'associazione pazienti locale. \u00a0"Da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia – afferma Carina Fiocchi, direttore Medico di Sobi Italia – Siamo orgogliosi di lavorare al fianco delle associazioni pazienti e ascoltare i bisogni ancora insoddisfatti dando risposte concrete con iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la loro qualit\u00e0 di vita. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l'obiettivo di educare al movimento, a partire dai pi\u00f9 piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attivit\u00e0 sportive praticabili dalle persone con emofilia \u00e8 aumentata notevolmente".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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