{"id":39632,"date":"2024-09-12T15:39:00","date_gmt":"2024-09-12T13:39:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=39632"},"modified":"2024-09-12T15:39:00","modified_gmt":"2024-09-12T13:39:00","slug":"malattie-rare-aisla-monumenti-illuminati-di-verde-per-giornata-nazionale-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=39632","title":{"rendered":"Malattie rare: Aisla, monumenti illuminati di verde per giornata nazionale Sla"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Nel fine settimana, per la 17.esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) sono centinaia, in tutta Italia, gli appuntamenti imperdibili per sostenere pazienti e familiari. Illuminazioni notturne mozzafiato in verde e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso il 14 e 15 settembre da Aisla, l&#039;Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, con l&#039;alto patronato del presidente della Repubblica e del patrocinio del ministero del Lavoro e delle politiche sociali. Le celebrazioni &#8211; si legge in una nota &#8211; si apriranno sabato mattina, al Festival della Filosofia, con l\u2019evento promosso dal consiglio nazionale del Notariato e dal consiglio Notarile di Modena. Durante l&#039;evento, a cui partecipa Aisla, verranno anche approfondite le recenti novit\u00e0 giuridiche riguardanti la rimozione delle barriere sociali, l&#039;integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili. \u00a0\u201c\u00c8 un dovere di tutti &#8211; afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla &#8211; lavorare insieme per creare una societ\u00e0 giusta, solidale e accessibile. Solo cos\u00ec potremo garantire che ognuno, indipendentemente dalle proprie abilit\u00e0, possa godere appieno dei diritti fondamentali e contribuire al progresso della nostra societ\u00e0. Centinaia di monumenti si illumineranno in tutta Italia proprio per testimoniare questo impegno. \u00c8 il colore della vita che continua e si rinnova&quot;. Sabato 14 settembre, al tramonto, grazie al patrocinio di Anci, saranno centinaia i monumenti e i comuni che si illumineranno di verde utilizzando una gelatina appositamente studiata per garantire il risparmio energetico. Un gesto simbolico in segno di solidariet\u00e0 e sostegno alle persone con Sla e alle loro famiglie. A dare il via all\u2019evento sar\u00e0 Palazzo Chigi, alla presenza dell\u2019onorevole Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle politiche sociali. \u201cCi tengo a essere presente &#8211; si legge in una nota del viceministro &#8211; per dimostrare la mia vicinanza a tutte le persone che combattono con coraggio la sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie. Colgo l\u2019occasione per invitare tutti a sostenere la ricerca, \u00e8 di vitale importanza per garantire cure sempre pi\u00f9 evolute e soprattutto efficaci\u201d.\u00a0Aisla, con la sua quarantennale esperienza nell&#039;assistenza e nel promuovere la conoscenza e accrescere le competenze, solo nel 2023, ha investito oltre 70mila euro per formare 1.186 discenti e destinato un finanziamento di 201mila euro alla ricerca scientifica. \u201cLe persone con Sla hanno necessit\u00e0 di un\u2019assistenza complessa \u2013 spiega Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di Aisla e direttore clinico del Centro Nemo Roma, area adulti \u2013 \u00c8 essenziale avere un approccio di presa in carico innovativo e lungimirante, un\u2019assistenza basata su interventi ad alta intensit\u00e0 e ad elevato contenuto tecnologico. Oggi guardiamo con speranza a un futuro nel quale la ricerca possa dare risposte concrete di cura. E la solidariet\u00e0 di persone capaci di mettersi in prima linea, come i volontari di Aisla, \u00e9 un grande patrimonio di umanit\u00e0, che incoraggia non solo le famiglie, ma anche la comunit\u00e0 scientifica ad andare avanti con speranza\u201d.\u00a0<br \/>\nDomenica 15 settembre, Giornata nazionale Sla, da Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma alle ore 11, la Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato, si esibir\u00e0 in una selezione di brani che si concluder\u00e0 con l\u2019Inno nazionale di Mameli. \u201cLa musica, lo sappiamo bene tutti, \u00e8 per eccellenza il linguaggio universale che accompagna l\u2019uomo dall\u2019alba dei tempi \u2013 commenta il noto cantautore Ron, testimonial di Aisla &#8211; La sua capacit\u00e0 comunicativa scavalca i limiti delle parole, anche quando le parole appartengono a lingue diverse. Ma anche quando le parole non possono essere pi\u00f9 pronunciate, perch\u00e9 arriva una malattia che te le porta via. La musica \u00e8 come la vita, va suonata insieme. E, insieme, \u00e8 l\u2019unica via possibile per affrontare una malattia come la Sla.\u201d\u00a0Sempre domenica, con il motto \u2018un contributo versato con gusto\u2019, i volontari Aisla saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e offrire il prodotto della campagna solidale con una la pregiata Barbera d&#039;Asti Doc e Docg Superiore, selezionata tra le migliori 18 cantine astigiane e valutata con un punteggio di 89 dalla commissione di esperti. I fondi raccolti saranno destinati all&#039;Operazione sollievo, che fornisce gratuitamente supporto alle famiglie colpite dalla Sla. Grazie all\u2019iniziativa, Aisla, nel 2023 ha erogato servizi per un valore di 604mila euro, tra cui trasporto attrezzato, acquisto o noleggio di ausili, supporto psicologico, fisioterapia domiciliare, sostegno per vacanze accessibili e spiagge attrezzate, nonch\u00e9 per il \u2018Centro d&#039;ascolto e consulenza sulla SLA\u2019, un punto di riferimento essenziale per pazienti, familiari e personale di assistenza con 18 specialisti che, gratuitamente, nel 2023, il ha registrato 12.501 contatti ed effettuato 6.670 interventi.\u00a0\u201cIn Italia, le cure informali sono la risorsa fondamentale per la societ\u00e0. Famiglia, amici e volontari, sono essenziali per il &#039;Welfare di comunit\u00e0&#039;. \u2013 osserva Pina Esposito, segretario nazionale di Aisla &#8211; La collaborazione tra terzo settore e istituzioni \u00e8 una condivisione necessaria per alimentare responsabilmente una solidariet\u00e0 capace di offrire risposte concrete alla collettivit\u00e0. In questo, i nostri 300 volontari sono un esempio concreto e generativo.\u201d Per contribuire alla Giornata nazionale Sla c\u2019\u00e8 anche la possibilit\u00e0 di donare online sul negozio solidale (negoziosolidaleaisla.it). Per sostenere, anche simbolicamente la causa, \u00e8 attivo il numero solidale 45580. Ulteriori informazioni su aisla.it, al numero 02 66982114 o all&#039;indirizzo e-mail info@aisla.it.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Nel fine settimana, per la 17.esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) sono centinaia, in tutta Italia, gli appuntamenti imperdibili per sostenere pazienti e familiari. 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