(Adnkronos) – Prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie correlate nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e regionali; inserire la sclerosi multipla e patologie correlate tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicit\u00e0 dedica specifica attenzione, quali condizioni ad altra complessit\u00e0 e ad alto impatto per le persone e il Paese e strutturare la presa in carico dei pazienti integrata con quella ospedaliera ai sensi del Dm 77\/2022, anche con riferimento alle reti di prossimit\u00e0 di cui alla Missione 6 del Pnrr (Centrali operative territoriali, Case di Comunit\u00e0, Ospedali di Comunit\u00e0); assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, di cui al Decreto Tariffe, anche con riferimento alle prestazioni necessarie per la presa in carico della Sm, inclusa la riabilitazione e gli ausili nonch\u00e9 i test di genotipizzazione necessari per la scelta del trattamento. \u00a0Sono solo alcune delle trenta proposte concrete per l\u2019Agenda del Paese a partire dalla esperienza di vita delle persone con la malattia, raccolte nel Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024 presentato questa mattina dall\u2019Associazione italiana sclerosi multipla (Asim) alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata mondiale della Sm. \u00a0Tra i "30 cantieri di lavoro all\u2019insegna della co-responsabilit\u00e0" promossi da Aism (l\u2019elenco completo su https:\/\/aism.it\/sites\/default\/files\/Carta_diritti.pdf) anche: garantire lo smaltimento delle liste d\u2019attesa per le persone con Sm e patologie correlate sia per le visite specialistiche che per gli esami di laboratorio e strumentali, con particolare riferimento all\u2019accesso alla Risonanza magnetica e garantire gli screening, la prevenzione, la gestione legata alle comorbidit\u00e0; promuovere e sostenere l\u2019utilizzo della telemedicina nella Sm, inclusa la tele-riabilitazione e il supporto psicologico da remoto, ad integrazione e completamento degli interventi e prestazioni in presenza, andando oltre le sperimentazioni frammentarie sviluppate nei singoli territori e riconoscendo pienamente la relativa tariffazione e rimborso nel quadro dei nuovi Lea, identificando la Sm e patologie correlate come specifica area di sperimentazione. \u00a0E ancora: superare le situazioni di restrizione nell\u2019accesso ai farmaci modificanti la malattia registrate in diversi contesti territoriali, in particolare per quelli ad alto costo; Regioni e aziende sanitarie devono assicurare che i clinici abbiano a disposizione tutte le terapie autorizzate e possano modularle, sin dall\u2019inizio della terapia, nel miglior interesse di ciascun paziente, anche per coloro residenti in territori diversi da quelli del Centro di presa in carico; assicurare su tutto il territorio nazionale terapie riabilitative di qualit\u00e0 specifiche per la Sm e patologie correlate, in tutti i setting necessari incluso quello residenziale e per prestazioni ad alta specialit\u00e0, e rispondenti in termini di quantit\u00e0 e tipologia di trattamento ai bisogni individuali. \u00a0Non \u00e8 tutto: le nuove terapie approvate da Aifa per Sm e patologie correlate devono essere disponibili senza ritardi in tutto il territorio nazionale presso la rete dei Centri per la Sm, deve essere assicurato il rimborso a carico del Ssn e devono essere applicate concretamente le soluzioni previste dal Ddl sulla semplificazione sanitaria e farmaceutica; abbattimento delle barriere architettoniche; la possibilit\u00e0 di accedere al mutuo, al credito e alle coperture assicurative. \u00a0Quindi, migliorare la consapevolezza e le competenze degli stakeholder istituzionali, della comunit\u00e0, dei media, \u00e8 una delle priorit\u00e0 che Aism cerca di realizzare con il suo lavoro quotidiano di informazione e sensibilizzazione, con le proprie pubblicazioni, come con campagne quale 'Portraits MS', che richiedono di essere portate avanti nel tempo, fatte proprie, promosse e sostenute. Serve per\u00f2 che anche il dibattito pubblico e il sistema dell\u2019informazione si evolva nel modo in cui tratta i temi della Sm e della disabilit\u00e0, superando paternalismi e sensazionalismi, e promuovendo invece l\u2019inclusione che nasce dalle conoscenze corrette, conoscenze che generano competenze. E alimentare le evidenze e i dati concorrendo collettivamente al disegno e aggiornamento dinamico del Barometro della Sm. Infine, sottoscrivere e agire concretamente la Carta dei Diritti delle persone con Sm, traendone ispirazione e contenuti per l\u2019azione concreta e incorporandone i valori per il cambiamento atteso.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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