(Adnkronos) – Una fotografia della sclerosi multipla e della sua realt\u00e0 in Italia con tanti chiaroscuri. Emerge dal Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024, presentato oggi in occasione della Giornata mondiale alla Camera dei Deputati da Aism, (Associazione italiana sclerosi multipla) che rivela una situazione critica e la necessit\u00e0 di interventi immediati. Il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 140mila italiani (con 3.600 nuove diagnosi all\u2019anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone), ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45.800 euro l\u2019anno e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della met\u00e0 (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% \u00e8 a carico della collettivit\u00e0, legato soprattutto alla perdita di produttivit\u00e0 di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all\u2019aumentare della disabilit\u00e0: dai 34.600 a persona per una disabilit\u00e0 lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilit\u00e0 grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilit\u00e0 pi\u00f9 severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.\u00a0La Sm colpisce soprattutto le donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in et\u00e0 giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Aism stima in circa 2.000 in Italia le persone con Nmosd – disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici. \u00a0Il Barometro 2024 presenta i dati dell\u2019indagine realizzata quest\u2019anno su 180 dei 237 Centri clinici per la Sm presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con Sm, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri Sm sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che pu\u00f2 fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualit\u00e0 di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilit\u00e0 di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.\u00a0I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono pi\u00f9 spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantit\u00e0 insufficiente rispetto al bisogno. La crisi del personale che investe tutto il Ssn \u2013 si legge nel report – non risparmia i servizi per la Sm, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da Agenas (1 neurologo ogni 300\/400 pazienti). La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non \u00e8 ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l\u2019implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.\u00a0Il Barometro sottolinea l'importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilit\u00e0 moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e pi\u00f9 in generale il 55% pu\u00f2 contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.\u00a0Sm e Nmosd generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) \u00e8 indicato come il contesto in cui pi\u00f9 spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all\u2019universit\u00e0 ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano gi\u00e0 vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la met\u00e0 di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessit\u00e0.\u00a0L\u2019accessibilit\u00e0 soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilit\u00e0 moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilit\u00e0 lieve. \u00c8 uno dei segnali che nella societ\u00e0 Sm e Nmosd non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d\u2019altra parte gli italiani stessi, secondo l\u2019indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos\u2019\u00e8 la Sm ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilit\u00e0 grave e il 41% \u00e8 convinto che non possano lavorare. \u00a0Durante la presentazione del Barometro Aism 2024 \u00e8 stata ricordata la firma della Carta dei Diritti che quest\u2019anno celebra i 10 anni. Tra gli obiettivi della Carta: rilanciare la sfida alla Sm; dare una voce forte ed unitaria all\u2019impegno di chi ogni giorno convive con la Sm; conferire una rafforzata identit\u00e0 al Movimento per un mondo libero dalla Sclerosi multipla. "Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l\u2019Agenda 2020 e ora l\u2019Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate \u2013 ricorda Francesco Vacca, presidente di Aism – contribuendo a un\u2019Italia pi\u00f9 giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una societ\u00e0 pi\u00f9 inclusiva e rispettosa. C'\u00e8 ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con Sm e dei loro familiari".\u00a0"Il Barometro non \u00e8 solo un insieme di dati. \u00c8 il luogo in cui le priorit\u00e0 dell\u2019Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate \u2013 sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente di Fism, la Fondazione di Aism – Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l\u2019attivit\u00e0 della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l\u2019Agenda delle persone con Sm \u00e8 un contributo strategico e operativo dell\u2019Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con Sm e dei loro familiari. L'impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti \u00e8 fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia\u201d conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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