(Adnkronos) – "I pazienti ormai sono sempre pi\u00f9 consapevoli ed esperti sulla loro malattia. E questo \u00e8 importante perch\u00e9 riuscendo a estrarre il valore del loro percorso riescono poi a trasferirlo agli operatori sociosanitari, di assistenza e di cura, influenzando e orientando le scelte future. E' importante coinvolgere il paziente nel percorso terapeutico perch\u00e9, proprio in base all'esperienza e alle sensazioni e alle emozioni che il paziente pu\u00f2 trasferire, \u00e8 possibile orientarsi e modificare il percorso di assistenza e di cura ed, eventualmente, anche di ricerca". Cos\u00ec Fulvia Massimelli, presidente Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, commenta i risultati dello studio 'What Als Wants', il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) realizzato dall'Istituto Mario Negri in collaborazione con l\u2019Aisla, intervenendo a un talk trasmesso su Adnkronos.com.\u00a0Sul ruolo dell'associazione e su come si pu\u00f2 sostenere, Massimelli ricorda che "si pu\u00f2 aiutare Aisla sottoscrivendo il 5 per 1000. E' un'azione gratuita perch\u00e9 basta sottoscrivere con la dichiarazione del redditi – spiega – E' un piccolo gesto che per\u00f2 per Aisla pu\u00f2 fare una grandissima differenza". Inoltre "la seconda domenica di settembre c'\u00e8 la giornata nazionale di Aisla, poi partecipando ad eventi, manifestazioni in tutta Italia, donando con un piccolo contributo. Tutto quello che viene raccolto – precisa Massimelli – \u00e8 destinato ai 4 obiettivi principali di Aisla: formazione, informazione e comunicazione, assistenza e ricerca. Lo scorso anno, solo per l'assistenza – conclude – Aisla ha devoluto direttamente alle famiglie circa 600mila euro e 1 milione per la ricerca".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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