(Adnkronos) – La ricerca "\u00e8 certamente importante perch\u00e9 stabilisce quali sono le reazioni dei pazienti rispetto a quanto succede per la loro malattia". Cos\u00ec Silvio Garattini, presidente dell'Istituto Mario Negri, commenta i risultati dello studio 'What Als Wants', il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), realizzato dall'istituto in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), partecipando a un talk trasmesso su Adnkronos.com.\u00a0Un aspetto "certamente positivo" che emerge dal Registro Sla riguarda il fatto che "tutti i pazienti sono abbastanza soddisfatti del loro rapporto col medico – osserva Garattini – anche se c'\u00e8 una parte" emotiva "in cui il medico probabilmente \u00e8 un po' meno attento: nel comunicare che si tratta di una malattia grave, che tende a evolvere in senso negativo. L\u00ec, certo, ci vuole molta attenzione, empatia. Non c'\u00e8 dubbio che comunque sia uno studio importante, perch\u00e9 se verr\u00e0 raccolto dai medici – aggiunge – migliorer\u00e0 uno degli aspetti" centrali "del rapporto medico-paziente e anche del rapporto fra medico e caregiver".\u00a0La Sla "\u00e8 uno dei tanti esempi delle 7mila malattie rare – osserva Garattini – E per queste patologie \u00e8 difficile fare ricerca, perch\u00e9 per impostare studi che siano relativamente ampi si devono coinvolgere molti centri". Come Irccs Mario Negri, "per esempio, abbiamo fatto uno studio che riguarda un'associazione di L-acetilcarnitina e riluzolo. Abbiamo visto un aumento della durata di vita, per\u00f2 era uno studio relativamente piccolo. Avremmo bisogno di fare uno studio di pi\u00f9 grandi dimensioni e magari cominciando molto prima, quando siamo ancora all'inizio" della patologia, ma "purtroppo \u00e8 impossibile trovare risorse economiche per fare uno studio del genere che richiede la partecipazione di molti centri per avere un numero sufficiente di ammalati". Eppure, con una cifra "molto modesta" per la "Commissione europea", come "1 miliardo di euro all'anno, si risolverebbero molti dei problemi perch\u00e9 potremmo avere 20 gruppi in Europa che studiano i rimedi" per questa e per le altre "malattie rare. Purtroppo per\u00f2 i soldi per la ricerca – conclude Garattini – vengono considerati una spesa, mentre devono essere considerati un investimento per trovare" risposte terapeutiche che mancano "perch\u00e9 nessuno se ne occupa".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – La ricerca "\u00e8 certamente importante perch\u00e9 stabilisce quali sono le reazioni dei pazienti rispetto a quanto succede per la loro malattia". Cos\u00ec Silvio Garattini, presidente dell'Istituto Mario Negri, commenta i risultati dello...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":20093,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-20092","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20092","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20092"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20092\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20093"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20092"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20092"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20092"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}