(Adnkronos) – Si \u00e8 tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, 'Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare', il terzo appuntamento del progetto 'Let's Talk', nato nell'ottobre scorso con l'obiettivo di approfondire argomenti di attualit\u00e0 e prospettive inesplorate in un contesto per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare.\u00a0L'incontro – riporta una nota – ha messo in luce obiettivi, punti di vista, esperienze per affrontare un tema centrale, ovvero l'inclusione, e la domanda da cui \u00e8 scaturito il dibattito \u00e8 stata: cosa fare per migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone con malattie rare, nel caso specifico ematologiche, per raggiungere una reale 'health equity'? Non solo dal punto di vista dei trattamenti farmacologici. Si \u00e8 infatti parlato anche di quali siano le necessit\u00e0 nella vita di tutti i giorni di una persona con una malattia ematologica, a volte anche rara, considerando la sfera sociale, familiare, scolastica e lavorativa. Sono poi stati presi in esame gli aspetti legati all'accesso alle terapie e all'assistenza alla persona nell'accezione pi\u00f9 ampia possibile, includendo l'aspetto dei servizi e del supporto psicologico. Non ultimo il tema dell'informazione e del coinvolgimento del paziente nel proprio processo di cura, il cosiddetto empowerment, perch\u00e9 anche questo fa parte del concetto di inclusione e di health equity.\u00a0"Facendo riferimento a una malattia rara quale l'emofilia – ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale Asl Vasto-Chieti – un elemento importante per favorire l'inclusivit\u00e0, soprattutto per le giovani generazioni, \u00e8 poter svolgere le attivit\u00e0 dei propri coetanei e avere una vita sociale attiva. Tra le altre cose, fare attivit\u00e0 fisica e anche sport, senza tuttavia cadere negli eccessi per dimostrare di non essere malati. Cosa che oggi \u00e8 possibile grazie alle attuali e pi\u00f9 recenti terapie, che permettono maggiori livelli di protezione, grazie alle quali potremo sempre pi\u00f9 iniziare a pensare alla normalizzazione dell'emostasi. Questo aiuta la persona con emofilia ad acquistare sicurezza e a diminuire l'ansia, quindi a favorire la socialit\u00e0 e una vita pienamente attiva".\u00a0Recentemente Sobi – si legge nella nota – ha lanciato il progetto 'Blood Inclusivity' per promuovere il concetto di inclusione nell'ambito delle malattie ematologiche, anche rare, attraverso il sangue, elemento vitale di ogni essere umano. Questa campagna di informazione, che parte dalla pubblicazione di un sito web, si compone di 8 podcast in cui altrettanti standupper raccontano il proprio quotidiano in modo ironico e leggero, ognuno con il proprio stile e con il proprio vissuto, per comunicare il messaggio che ogni tipo di sangue, a prescindere dalle caratteristiche intrinseche, ha il diritto di godere della stessa qualit\u00e0 di vita.\u00a0"L'elemento che accomuna le persone con malattie rare \u00e8 che non vorrebbero sentirsi malate, per questo si tende, attraverso trattamenti o modifiche dello stile di vita, a far s\u00ec che possano avere il minor impatto fisico o emotivo possibile sull'ambiente che le circonda \u2013 ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie mare – La formula scelta da Sobi, della Blood Inclusivity, \u00e8 un modo innovativo per affrontare l'argomento e sicuramente adatto alle giovani generazioni. La novit\u00e0 consiste nel rovesciare il punto di vista. Il focus del discorso non deve essere la malattia, ma come tutto quello che non riguarda la malattia va ad agire sulla vita di una persona. Dobbiamo trattare tutti gli elementi propri della patologia dal punto di vista di chi non ha una malattia del sangue. Questo cambio di prospettiva fa sentire meno diversi dagli altri. Quello che divide \u00e8 la malattia, ma quello che unisce \u00e8 il sangue".\u00a0Un altro elemento emerso dal dibattito \u00e8 l'importanza di lanciare un messaggio positivo alle persone con una malattia ematologica. In ambito scientifico e terapeutico si stanno facendo enormi progressi. Oltre a quelli raggiunti, si stanno affacciando nuovi trattamenti, in grado di assicurare, in molti casi, una qualit\u00e0 di vita sempre migliore. \u00a0"E' fondamentale sensibilizzare le persone sul fatto che alcune malattie ematologiche rare o poco conosciute stanno cambiando la loro storia grazie alla innovazione – ha evidenziato Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets – Questi successi si riflettono anche sulla storia dei pazienti, che si trovano davanti a prospettive inimmaginabili fino a pochi anni fa. Ma, per fare progredire la ricerca e migliorare la presa in carico dei pazienti, \u00e8 necessario creare sinergie tra istituzioni, clinici, aziende e associazioni pazienti. Quando parliamo di Health Equity \u00e8 fondamentale farsi carico non solo delle malattie, ma anche dei pazienti. Dobbiamo garantire equit\u00e0 degli accessi alle terapie e agli strumenti che possono aiutare a migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con una malattia ematologica. Ed \u00e8 importante sottolineare che i traguardi raggiunti per i pazienti, anche attraverso il ruolo delle associazioni pazienti, costituiscono un beneficio per tutti i cittadini e la societ\u00e0".\u00a0Momenti di confronto "come quello odierno hanno il pregio di far emergere elementi di riflessione e di dialogo su tematiche attuali e sulle trasformazioni in corso nel contesto delle malattie rare – ha concluso Annalisa Adani, vice president e general manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – condividendo le problematiche che accomunano le persone che vivono con queste patologie. L'obiettivo \u00e8 quello di mettere in luce gli 'unmet need' e di descrivere il contesto attuale in cui tutti gli attori si muovono. La condivisione \u00e8 fondamentale per individuare insieme nuovi possibili percorsi di inclusione, perch\u00e9 ogni individuo, a prescindere dalla patologia con cui convive, ha il diritto di poter avere la migliore qualit\u00e0 di vita possibile, in una comunit\u00e0 allargata, non solo in quella ristretta di chi \u00e8 portatore della malattia".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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