(Adnkronos) – \u201cOggi le persone con emofilia hanno la possibilit\u00e0 di accedere a un ventaglio di farmaci veramente ampio\u201d. Lo ha detto Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale della Asl Vasto-Chieti, a margine del terzo appuntamento del progetto \u2018Let\u2019s Talk\u2019 di Sobi, lanciato lo scorso ottobre per approfondire argomenti di attualit\u00e0 e prospettive inesplorate nel contesto delle malattie rare. Al centro del terzo talk, intitolato \u2018Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare\u2019, il tema dell\u2019inclusione e della possibilit\u00e0, per le persone con malattie ematologiche rare, di avere un\u2019elevata qualit\u00e0 di vita. \u00a0"Avere l\u2019emofilia in passato era un problema molto grave, pensiamo agli anni \u201850 e ad oggi: non \u00e8 trascorso molto tempo ma ora abbiamo molti strumenti in pi\u00f9 – aggiunge Di Gregorio \u2013 Uno degli obiettivi che ci prefiggiamo \u00e8 quello di rendere queste persone \u2018emofilia free mind\u2019, ossia con la mente libera dall'idea della loro malattia, e gi\u00e0 in parte le abbiamo rese tali, grazie alle nuove terapie che si stanno sviluppando. E non solo in virt\u00f9 di queste, ma anche e soprattutto grazie alla capacit\u00e0 di tutti coloro che sono intorno alle persone con emofilia e ai loro caregiver di formare un network in grado di facilitare il miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle stesse\u201d. \u00a0\u201cNon parliamo solo di medici, ma anche di fisioterapisti, psicoterapeuti – sottolinea l\u2019ematologa – Perch\u00e9 io credo profondamente che una buona psicoterapia possa giovare a tutti. C'\u00e8 chi sostiene che ci sar\u00e0 la possibilit\u00e0 di curare definitivamente l\u2019emofilia, anche se personalmente vedo questo traguardo ancora lontano. Tuttavia, oggi abbiamo un armamentario terapeutico in grado di favorire l\u2019inclusivit\u00e0, soprattutto per le giovani generazioni, e far s\u00ec che possano svolgere le attivit\u00e0 dei propri coetanei e avere una vita sociale attiva. Chi, dei pazienti con emofilia, non appartiene alla fascia di et\u00e0 pi\u00f9 giovane, i problemi, come i danni articolari, purtroppo li hanno gi\u00e0 avuti. Quello che possiamo fare \u00e8 farli sentire al meglio delle proprie possibilit\u00e0, perch\u00e9 l'inserimento sociale \u00e8 per tutti e deve essere per tutti\u201d, conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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