(Adnkronos) – \u201cSi pu\u00f2 fare moltissimo per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con malattie ematologiche rare partendo, soprattutto, dal non considerarle \u2018malate\u2019. \u00c8 per questo che mi piace molto il progetto di Sobi \u2018Blood Inclusivity\u2019, che ribalta il punto di vista. Ossia mettere in luce quello che accomuna e non quello che divide. Credo che questo approccio sia quello che dovrebbe essere usato per tutte le malattie rare, per evitare di creare isolazionismo ed esclusione, invece che esclusivit\u00e0\u201d. Cos\u00ec Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, a margine dell\u2019appuntamento di Sobi dedicato all'inclusione e alla possibilit\u00e0 per le persone con malattie ematologiche rare di avere un\u2019elevata qualit\u00e0 della vita. L\u2019evento – che si \u00e8 tenuto ieri a Milano – fa parte del progetto \u2018Let\u2019s Talk\u2019 di Sobi, lanciato lo scorso ottobre per approfondire argomenti di attualit\u00e0 e prospettive inesplorate nel contesto delle malattie rare. \u00a0Un altro elemento emerso dal dibattito \u00e8 l\u2019importanza di lanciare un messaggio positivo alle persone con una malattia ematologica rara o poco conosciuta. La ricerca scientifica sta facendo enormi progressi. Oltre a quelli raggiunti, si stanno affacciando nuovi trattamenti, in grado di assicurare una qualit\u00e0 di vita sempre migliore. \u00a0A frenare una pi\u00f9 ampia inclusione \u00e8 per Scopinaro il fatto che \u201cnon si pone la persona al centro di ogni discorso. Noi vediamo la malattia e non la persona. Quello che dobbiamo fare \u00e8 un cambio di prospettiva, solo in questo modo riusciremo a considerare la patologia una delle caratteristiche della persona, non la sua caratteristica principale\u201d, conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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