(Adnkronos) – \u201cSin dal momento della diagnosi e poi in ogni fase della malattia, la neurofibromatosi ha un impatto psicologico molto importante sui bambini. Parliamo di una patologia dalle mille sfaccettature e manifestazioni diverse, di conseguenza dall\u2019evoluzione imprevedibile. Un problema molto importante per i genitori che dovranno far capire ai loro figli in che modo convivere con la malattia, ma soprattutto per i bambini poich\u00e9 la loro socialit\u00e0 sar\u00e0 inevitabilmente coinvolta. Quindi immaginate quanto sia importante e difficile per un bambino dover affrontare il mondo della scuola, dello sport o della socialit\u00e0 in generale, trovandosi magari con delle complicanze dovute alla malattia molto importanti, non soltanto sul piano estetico ma anche sul piano fisico\u201d. Cos\u00ec all\u2019Adnkronos Salute Maria Malatesta, presidente dell\u2019Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidariet\u00e0 (Ananas Aps) in occasione della presentazione \u2013 oggi a Roma \u2013 di \u201cSiamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi\u201d, progetto promosso dalle Associazioni Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidariet\u00e0), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi), e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.\u00a0\u201cPensiamo ad esempio ai neurofibromi plessiformi che, oltre ad essere esteticamente evidenti possono comportare delle limitazioni sul piano fisico perch\u00e9 molto dolorosi o invalidanti – spiega Malatesta – Tutto questo comporta una serie di problematiche per cui \u00e8 importantissimo un supporto psicologico sin dalla pi\u00f9 tenera et\u00e0\u201d. Diventa molto importante \u201cportare avanti campagne di questo tipo proprio per favorire l'inclusione dei bambini all'interno del tessuto sociale: fondamentale partire dal mondo della scuola educando tutti gli operatori scolastici e le famiglie in modo che siano informati su ogni aspetto della malattia \u2013 sottolinea Malatesta – E lanciare questo progetto in occasione proprio a pochi giorni di distanza dalla Giornata internazionale della Neurofibromatosi (il 17 maggio) \u00e8 molto significativo. La giornata \u00e8 stata infatti istituita proprio per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sulla malattia e quindi la campagna \u00e8 un punto di partenza importante per salvaguardare i nostri bambini\u201d.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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