(Adnkronos) – \u201cLa neurofibromatosi di tipo 1 ha diverse manifestazioni in et\u00e0 pediatrica, circa il 50% dei bambini sperimenta un problema del neurosviluppo che pu\u00f2 andare dal disturbo del linguaggio a quello dell'apprendimento, al deficit dell'attenzione, a disturbi motori, un quadro quindi molto variabile con gradi di severit\u00e0 diversi". Lo ha detto all\u2019Adnkronos Salute Claudia Santoro, pediatra presso il centro di riferimento delle neurofibromatosi Universit\u00e0 degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli in occasione della presentazione \u2013 oggi a Roma \u2013 della campagna di sensibilizzazione \u201cSiamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi\u201d. Secondo l'esperta "\u00e8 necessario fare pi\u00f9 informazione e far conoscere una malattia complessa" come la Nf1. \u00a0"La malattia presenta complicanze e manifestazioni ortopediche, dalle pi\u00f9 levi alle pi\u00f9 severe – aggiunge Santoro – con necessit\u00e0 di corsetti e di interventi chirurgici ed \u00e8 sicuramente 'visibile' perch\u00e9 le macchie color caffe-latte e le lentiggini le hanno tutti i nostri bambini. Esistono poi complicanze tumorali che possono impattare ulteriormente sulla qualit\u00e0 di vita dei nostri bambini e degli adolescenti, in particolare i neurofibromi plessiformi, formazioni che possono causare dolore o deformare i lineamenti, impattare sulla capacit\u00e0 motoria impedendo loro di giocare e muoversi liberamente". Agire con le "opzioni terapeutiche a disposizione non basta – sottolinea Santoro – Curare i pazienti e migliorare la loro qualit\u00e0 di vita significa anche promuovere e supportare progetti di valore che guardano alla loro crescita e al loro futuro. Necessario quindi puntare su una maggiore informazione\u201d. \u00a0La Nf1 \u00e8 una patologia rara, \u201ca predisposizione oncologica e con un importante risvolto neuropsichiatrico \u2013 conclude l'esperta – da cui si capisce l'alto bisogno di educare e informare la popolazione generale e la comunit\u00e0, non solo scientifica, circa la patologia e le sue manifestazioni, e per non far sentire \u2018diversi\u2019 i bambini. Migliorare la qualit\u00e0 di vita dei nostri bambini e delle loro famiglie, vuol dire crescere degli adulti che saranno pi\u00f9 sani, a prescindere dallo stato di malattia che li caratterizza\u201d.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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