(Adnkronos) – Nelle malattie rare "esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%", che "sono 1 milione e 48mila. Il carico assistenziale dei pazienti \u00e8 nel 90% dei casi assorbito dalle donne, il cui ruolo \u00e8 centrale. Ecco perch\u00e9 abbiamo voluto realizzare un libro bianco con dati e proposte concrete non solo per migliorare la qualit\u00e0 di vita delle donne, ma perch\u00e9 c'\u00e8 bisogno di accendere i riflettori sulla condizione delle donne che convivono con una malattia rara o devono assistere un familiare con una patologia rara". Lo ha detto Guendalina Graffigna, professoressa ordinaria di Psicologia dei consumi e della salute all'Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del centro di ricerca EngageMinds Hub che ha curato l'indagine, intervenendo oggi in Senato alla presentazione di 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', nel corso di dell'evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease.\u00a0"Abbiamo curato tre fasi della ricerca – spiega Graffigna – una parte di analisi della letteratura scientifica, una di indagine qualitativa in profondit\u00e0 per raccogliere le storie di donne che convivono con la patologia rara e un'analisi quantitativa per quantificare il burden, il 'peso della malattia'. Il libro bianco \u00e8 l'occasione per mettere nero su bianco dei numeri, ma anche di portare avanti proposte su cosa dovrebbe essere prioritario per migliorare l'assistenza e la presa in carico delle donne con malattie rare".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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