(Adnkronos) – Con 'Women in rare' "abbiamo voluto centrare l'attenzione sulle donne con malattie rare e sulle donne caregiver. Questo \u00e8 importante dal nostro punto di vista fin da quando c'\u00e8 stata la risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara, che sottolinea in maniera specifica il ruolo della donna. Il libro bianco ha il privilegio e il pregio di mettere in luce dati sulle malattie rare, di strutturarli in una maniera ordinata e scientifica. Fino ad oggi non avevamo abbastanza e sufficienti informazioni" per poter descrivere la situazione femminile. "Dopo il libro bianco possiamo cercare di capire, con la politica, dove 'certosinamente' andare ad influire per migliorare la qualit\u00e0 di vita di queste persone". Cos\u00ec Anna Lisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione italiana malattie rare, oggi in Senato alla presentazione di 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', nel corso di dell'evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease.\u00a0Dal libro bianco emerge che "come donne abbiamo il carico pi\u00f9 pesante per quanto riguarda l'assistenza di pazienti con malattie rare – sottolinea Scopinaro – Le donne si sacrificano di pi\u00f9: se malate rare, sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l'attivit\u00e0 lavorativa per il peso della malattia; se caregiver, si d\u00e0 per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro o diminuire l'attivit\u00e0" lavorativa. \u00a0"Credo che questo sistema che stiamo misurando e che stiamo cercando soprattutto di inventariare per poter trovare soluzioni ottimali – conclude la presidente di Uniamo – sia da osservare con attenzione, proprio perch\u00e9 non \u00e8 corretto che sia sempre la donna a pagare le spese di tutto questo".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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