(Adnkronos) – \u201cIl nostro impegno sul libro bianco, deriva un po' dalla nostra missione\u201d che \u201cda oltre 30 anni, \u00e8 quella di trasformare la vita delle persone che convivono con la malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia. Proprio in quest'ottica si inserisce il progetto\u201d. Sono 2 i modi con cui \u201ccerchiamo di portare avanti la nostra missione: focalizzandoci sulla parte di ricerca e sviluppo, quindi cercando di mettere a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi, che possano davvero avere un impatto sulla storia naturale della patologia\u201d, e ascoltando \u201cquelli che sono i bisogni della comunit\u00e0 delle malattie rare, in primis quella dei pazienti, per cercare di capire, al di l\u00e0 del farmaco, quali sono le necessit\u00e0 ancora da colmare\u201d. Cos\u00ec all'Adnkronos Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, commentando oggi in Senato la presentazione di \u2018Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro\u2019, nel corso di dell\u2019evento conclusivo della campagna \u2018Women in rare\u2019 promossa dalla farmaceutica.\u00a0\u201cDopo anni di ascolto della comunit\u00e0 – continua Rossi – ci siamo resi conto che l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne era davvero drammatico e devastante. Il 90% dei caregiver, ovvero di coloro che si prendono cura del paziente raro, oggi in Italia, \u00e8 donna, e molte delle patologie rare hanno un'incidenza maggiore sulle donne. Con questa ricerca abbiamo voluto cercare di trasformare e di rendere evidenti quelli che erano tantissimi racconti, esempi aneddotici, in dati solidi che dessero davvero un'idea di quello che \u00e8 l'impatto, le difficolt\u00e0 che ogni giorno le donne impegnate in quest'ambito devono superare e cercare di valorizzarli anche da un punto di vista farmaco-economico ed economico per capire effettivamente quello che pu\u00f2 essere l'impatto\u201d. \u00a0Sono molteplici le richieste che emergono dal libro bianco. \u201cInnanzitutto emerge un aspetto emozionale ed emotivo, il bisogno di aiuto, di sostegno psicologico\u201d. Le donne hanno necessit\u00e0 di \u201csentirsi capite immediatamente da coloro che si prendono cura di loro – sottolinea Rossi – e che i primi sintomi vengano davvero presi in considerazione seriamente, cosa che, talvolta, abbiamo riscontrato, non succede. I primi sintomi della malattia vengono scambiati per stress, stanchezza e questo, spesso, porta a un ritardo nella diagnosi\u201d. Viene inoltre chiesta \u201cla possibilit\u00e0 di accedere ai trattamenti efficaci nel pi\u00f9 breve tempo possibile\u201d. Come caregiver \u00e8 importante \u201cpoter avere un supporto nell\u2019assistenza al paziente, spesso il figlio o il padre\u201d, ma anche \u201cun supporto maggiore\u201d dal punto di vista lavorativo \u201cperch\u00e9, molto spesso, sia i pazienti sia le caregiver devono lasciarlo\u201d. Infine, il libro bianco, oltre a richiamare l\u2019attenzione \u201csul desiderio di maternit\u00e0 evidenzia la necessit\u00e0, per la caregiver\u201d di non annullarsi completamente per \u201cprendersi cura della persona malata. E poterlo fare senza sensi di colpa e senza un impatto economico che pu\u00f2 essere devastante\u201d conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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