(Adnkronos) – "L'arrivo di questa nuova opzione terapeutica rappresenta un valore enorme per i pazienti: avere a disposizione una terapia innovativa cambia radicalmente la storia naturale della patologia. Il paziente si rende conto che la sua vita sta cambiando, sta migliorando, e questo gli permette di avere molta pi\u00f9 fiducia nel futuro. Si tratta di un'innovazione che deve per\u00f2 coinvolgere l'intero sistema di cura, il quale ha il compito di accompagnare la persona e organizzarle un percorso assistenziale strutturato dall'infanzia fino all'et\u00e0 adulta e all'anzianit\u00e0". Lo ha detto Manuela Vaccarotto, vicepresidente Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie Aps (Aismme), oggi a Milano all'incontro con la stampa organizzato da Alexion, biofarmaceutica del gruppo AstraZeneca, per il lancio in Italia di sebelipase alfa, terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento di pazienti di tutte le et\u00e0 affetti da deficit di lipasi acida lisosomiale (Lal-D).\u00a0 Vaccarotto ha posto l'accento sui ritardi diagnostici che colpiscono questa patologia ultra-rara: "La nostra campagna 'Se non la conosci non la riconosci' nasce proprio per stimolare la conoscenza e la consapevolezza su questa malattia. Purtroppo – ha spiegato – essendo classificata tra le malattie rare o ultra-rare, spesso i professionisti sanitari non se ne occupano e non ne hanno la minima idea. Fare informazione e formazione su questo tema \u00e8 cruciale per far s\u00ec che i camici bianchi, a partire dai pediatri di base, acquisiscano le competenze minime per intercettare i primi segnali e i sintomi. Una diagnosi precoce o precocissima permette al paziente di iniziare tempestivamente i trattamenti e di accedere a una presa in carico adeguata"\u00a0Vaccarotto ha espresso profonda soddisfazione anche per il recente traguardo della rimborsabilit\u00e0 del trattamento in Italia: "Come associazione ci occupiamo di malattie metaboliche ereditarie con l'obiettivo di farle conoscere ai medici e migliorare i percorsi assistenziali. L'innovazione non deve essere solo terapeutica, ma deve tradursi in un'innovazione del sistema di cura complessivo. Noi ci batteremo affinch\u00e9 le famiglie non vengano mai lasciate sole. Da anni offriamo un centro di aiuto-ascolto e un servizio di supporto psicologico a distanza, oltre a strumenti specifici per sostenere genitori e bambini nel percorso diagnostico e terapeutico fino all'et\u00e0 adulta. Non dimentichiamo, infatti, che questi pazienti devono seguire terapie nutrizionali speciali: per questo abbiamo realizzato anche un volume di ricette dedicate, a basso contenuto lipidico, pensato appositamente per le loro necessit\u00e0 biologiche", ha poi concluso.\u00a0
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