(Adnkronos) – Le cure per le malattie reumatologiche hanno compiuto progressi importanti, grazie a terapie sempre pi\u00f9 mirate che consentono di controllare meglio le patologie e migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti. Ai traguardi raggiunti si affiancano, tuttavia, sfide ancora aperte: diagnosi tardive, disuguaglianze nell\u2019accesso alle cure, difficolt\u00e0 nella continuit\u00e0 assistenziale e rischi emergenti, come l\u2019antibiotico-resistenza, che possono compromettere la sicurezza dei percorsi terapeutici. La sfida non \u00e8 soltanto far avanzare la ricerca, ma garantire che i suoi risultati si traducano in benefici concreti e duraturi per tutti i pazienti. \u00a0"Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell\u2019accesso alle cure. Con l\u2019aggiornamento dei Lea, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme pi\u00f9 severe di fibromialgia. Il nostro impegno \u00e8 garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre pi\u00f9 integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti", dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute nel suo intervento di saluti istituzionali in apertura del convegno.\u00a0"Oggi abbiamo a disposizione possibilit\u00e0 terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l\u2019innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualit\u00e0 di vita \u2013 sottolinea Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) \u2013 Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull\u2019equit\u00e0 di accesso, sulla continuit\u00e0 delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Ma dobbiamo anche imparare a riconoscere nuove fragilit\u00e0 che possono mettere a rischio i risultati raggiunti. Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia". Su questi temi si confrontano oggi Istituzioni, Societ\u00e0 scientifiche, clinici, ricercatori e pazienti durante l\u2019Eeento istituzionale: 'Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equit\u00e0 di accesso e nuove vulnerabilit\u00e0 dei pazienti reumatologici', promosso da Apmarr Aps Ets, con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, presso l\u2019Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.\u00a0\u00a0"Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione. L\u2019introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre pi\u00f9 precocemente. Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi pi\u00f9 ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione cos\u00ec profonda da poter parlare di una vera e propria 'neoreumatologia' \u2013 afferma Andrea Doria, presidente della Societ\u00e0 italiana di reumatologia (Sir) \u2013. A questi progressi deve, per\u00f2, accompagnarsi un\u2019evoluzione dell\u2019assistenza, con percorsi che favoriscano la diagnosi precoce, il rapido accesso allo specialista e un collegamento pi\u00f9 stretto tra territorio e centri ospedalieri e universitari. La reumatologia di prossimit\u00e0 deve rispondere ai bisogni dei pazienti con patologie pi\u00f9 frequenti, mentre i casi rari e complessi richiedono centri altamente specializzati, capaci di garantire un approccio interdisciplinare, diagnostica avanzata e terapie innovative. La sfida \u00e8 integrare efficacemente queste due realt\u00e0, assicurando a ogni paziente una presa in carico continuativa e adeguata alla complessit\u00e0 della propria condizione".\u00a0La necessit\u00e0 di una presa in carico che tenga conto non solo della complessit\u00e0 clinica, ma anche delle ripercussioni delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana dei pazienti, rappresenta una sfida comune a queste patologie. Un quadro – informa una nota – che trova riscontro anche nei risultati di una survey dedicata al lupus eritematoso sistemico e alla nefrite lupica, realizzata da Apmarr Aps Ets in collaborazione con Crea Sanit\u00e0, nell'ambito del progetto di ricerca 'Patologie reumatologiche in Italia \u2013 Epidemiologia ed equit\u00e0 di accesso alle cure'.\u00a0Tra i rispondenti con lupus, l'87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% difficolt\u00e0 nelle attivit\u00e0 quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensit\u00e0 moderata o grave. Percentuali altrettanto significative emergono tra i pazienti con nefrite lupica: rispettivamente il 78,2%, il 56,2% e l'84,4%. Eppure, solo al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica \u00e8 stato offerto un supporto psicologico. A confermare l'impatto delle due patologie sono anche gli indici medi di qualit\u00e0 della vita EQ-5D, pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica, e i costi sostenuti privatamente dai pazienti, che raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica. Un quadro che evidenzia bisogni non soltanto clinici, ma anche psicologici, assistenziali e sociali, ai quali \u00e8 necessario dare risposte integrate.\u00a0\u00a0"La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone \u2013 sottolinea Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di Crea Sanit\u00e0 \u2013 Dolore, difficolt\u00e0 quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche. Particolarmente significativo \u00e8 il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l'accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie. Ascoltare e misurare l'esperienza dei pazienti \u00e8 fondamentale per orientare la programmazione sanitaria verso risposte pi\u00f9 appropriate, sostenibili e centrate sui loro reali bisogni".\u00a0Accanto ai bisogni clinici, psicologici e sociali – riferisce la nota – la tutela delle persone con malattie reumatologiche richiede un\u2019attenzione crescente anche alla sicurezza dei percorsi terapeutici. In questo ambito emerge una vulnerabilit\u00e0 ancora poco conosciuta, legata all\u2019antibiotico-resistenza, che pu\u00f2 avere conseguenze particolarmente rilevanti per i pazienti pi\u00f9 fragili. Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, che hanno migliorato il trattamento di molte patologie reumatologiche, possono infatti aumentare la suscettibilit\u00e0 alle infezioni. A questo si aggiunge, anche per la maggiore frequentazione degli ambienti sanitari, il rischio di esposizione a microrganismi multiresistenti. Quando gli antibiotici perdono efficacia, le conseguenze possono andare oltre la difficolt\u00e0 di curare un\u2019infezione, fino a compromettere la sicurezza e la continuit\u00e0 delle cure.\u00a0La dimensione del fenomeno rende la questione ancora pi\u00f9 urgente. Secondo le pi\u00f9 recenti stime internazionali richiamate dagli esperti, nel mondo le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, di cui 1,14 milioni direttamente causati dalla resistenza antimicrobica; in Europa sono oltre 35 mila ogni anno i decessi direttamente legati alle infezioni da batteri resistenti. Senza interventi efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili all\u2019Amr potrebbero sfiorare i 2 milioni l\u2019anno a livello globale. Nel quadro della strategia One Health, il contrasto all\u2019antimicrobico-resistenza non si limita allo sviluppo di nuovi antibiotici: richiede anche prevenzione delle infezioni, vaccinazioni, diagnosi tempestive e accurate, uso appropriato dei farmaci e antimicrobial stewardship. In questo approccio multidisciplinare, anche i pazienti possono svolgere un ruolo attivo, attraverso una maggiore consapevolezza sull\u2019uso corretto degli antibiotici e sull\u2019importanza della prevenzione.\u00a0\u00a0"Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili \u00e8 il primo passo per contrastare l\u2019Amr. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile \u00e8 fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilit\u00e0 \u2013 osserva Pierangelo Clerici, presidente dell\u2019Associazione microbiologi clinici italiani (Amcli) \u2013 Oggi nei nostri ospedali disponiamo di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare simultaneamente, a partire da un unico campione, numerosi patogeni virali e batterici, fornendo al clinico informazioni essenziali per intervenire tempestivamente con una terapia mirata e di sicura efficacia. La diagnostica \u00e8 cruciale nel supportare il clinico nella gestione dei pazienti, soprattutto di quelli immunocompromessi, come nel caso delle malattie reumatologiche trattate con terapie immunomodulanti, o comunque pi\u00f9 esposti al rischio di complicanze. Ma il suo contributo non \u00e8 ancora valorizzato a pieno: \u00e8 indispensabile rendere strutturale l\u2019utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti pi\u00f9 vulnerabili possono beneficiarne maggiormente. Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva \u00e8 un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell'efficacia degli antibiotici di ultima generazione\u201d.\u00a0Il contrasto all\u2019antibiotico-resistenza si inserisce cos\u00ec in una sfida pi\u00f9 ampia: garantire alle persone con malattie reumatologiche percorsi di cura non soltanto efficaci, ma anche sicuri e continuativi. Un obiettivo che richiede di coniugare i progressi terapeutici con un\u2019organizzazione dell\u2019assistenza capace di rispondere ai bisogni dei pazienti.\u00a0"Proteggere il futuro delle cure reumatologiche significa anche garantire un\u2019assistenza sempre pi\u00f9 vicina ai pazienti, attraverso una rete territoriale capillare e un collegamento efficace con i centri di alta specializzazione \u2013 conclude Lu\u00ecs Severino Martin Martin, presidente del Collegio reumatologi italiani (Crei) \u2013 Le malattie reumatologiche interessano persone in tutto il Paese, ma la distribuzione degli specialisti sul territorio \u00e8 ancora insufficiente e non sempre risponde ai reali bisogni assistenziali. \u00c8, quindi, fondamentale rafforzare la reumatologia di prossimit\u00e0, a partire da una formazione specifica dei medici di Medicina generale. Da circa cinque anni il Crei \u00e8 impegnato in questa direzione, attraverso corsi Ecm finalizzati a fornire ai medici di famiglia le competenze necessarie per riconoscere le diverse patologie reumatologiche, distinguere quelle che possono essere gestite direttamente sul territorio, con trattamenti relativamente semplici, dai casi pi\u00f9 complessi, che richiedono il ricorso allo specialista. Questa collaborazione \u00e8 essenziale anche per la prevenzione delle infezioni nei pazienti sottoposti a terapie immunosoppressive e per favorire un uso appropriato degli antibiotici, evitando prescrizioni non necessarie, che contribuiscono al fenomeno dell\u2019antibiotico-resistenza. Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, \u00e8 dunque indispensabile per garantire cure pi\u00f9 sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti".\u00a0
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