(Adnkronos) – \u201cDisporre di una terapia in compresse garantisce una notevole maneggevolezza: \u00e8 qualcosa che si pu\u00f2 mettere tranquillamente nello zaino e che ci permette di vivere la nostra quotidianit\u00e0. Questo significa potersi organizzare per un viaggio all'ultimo minuto o evitare di doversi fermare per giorni per la somministrazione della terapia, interrompendo lo studio, il lavoro o i propri interessi. In sostanza, non siamo pi\u00f9 noi a dover adattare la nostra vita alla terapia, ma \u00e8 la terapia che entra nella nostra quotidianit\u00e0 e si adatta a noi. Certamente occorre ricordarsi di assumerla tutti i giorni, ma l'impatto sulla vita di tutti i giorni \u00e8 nettamente diverso. \u00c8 una modalit\u00e0 che libera tempo, e quel tempo possiamo impiegarlo per rendere la nostra vita piena e degna di essere vissuta\u201d. Cos\u00ec Stefania Pedroni, presidente nazionale Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, intervenendo oggi all\u2019evento \u201cBrunch & Science: parliamo di Atrofia muscolare spinale – L\u2019evoluzione del trattamento della Sma: quando l\u2019innovazione apre la strada verso l\u2019indipendenza\u201d, promosso da Roche Italia a Milano.\u00a0Tra i bisogni ancora insoddisfatti c'\u00e8 \u201csenz'altro lo screening neonatale – osserva Pedroni – Con l'inserimento nei Lea\u201d, i Livelli essenziali di assistenza, \u201cabbiamo raggiunto un traguardo importante, ma non si tratta di un punto di arrivo, bens\u00ec di un punto di partenza. Dobbiamo monitorare con attenzione affinch\u00e9 lo screening sia garantito ed effettivamente attuato in tutte le Regioni. Identificare precocemente la malattia – aggiunge – consente di intervenire tempestivamente con i farmaci. Come ci confermano i clinici e la letteratura scientifica, intervenire subito migliora non solo l'aspettativa, ma anche la qualit\u00e0 della vita. Per questo motivo – continua – \u00e8 essenziale fare rete: le associazioni di pazienti, insieme ai clinici, alle aziende farmaceutiche e alle istituzioni, devono dialogare in modo costante per fare in modo che i diritti siano davvero esigibili per tutti. \u00c8 proprio questo a tracciare il confine tra una buona e una cattiva qualit\u00e0 di vita\u201d.\u00a0Ma come rendere possibile tutto questo? \u201cPer far s\u00ec che ogni persona affetta da questa patologia possa accedere al farmaco di cui ha bisogno l'unica strada \u00e8 il dialogo – afferma la presidente di Uildm – Il farmaco esiste e le risposte sono arrivate grazie alla ricerca scientifica, alla ricerca medica e a una presa in carico sanitaria di tipo multidisciplinare. Oggi – conclude – abbiamo tutti gli strumenti necessari per permettere alle persone di vivere una vita di buona qualit\u00e0\u201d.\u00a0
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