(Adnkronos) – "Sobi nasce e cresce nel mondo delle malattie rare. Nel tempo abbiamo realmente compreso i bisogni di questo contesto e del paziente. La malattia rara impatta l'intero ecosistema della persona che ne \u00e8 affetta: dalla fase della diagnosi, che spesso avviene dopo anni di incertezza e di calvario per la persona e per chi la circonda, fino all'accesso alla terapia. Sposiamo iniziative come quella di oggi qui a City Life perch\u00e9 desideriamo creare quella sensibilit\u00e0 e quella consapevolezza che possono aiutare a migliorare il percorso di cura". Lo ha detto Fabrizio Capetta, Vice President, General Manager Italy, Greece, Malta and Cyprus Sobi, intervenendo, oggi a Milano nel quartiere CityLife, all\u2019inaugurazione della nuova e imponente installazione nell\u2019ambito della campagna della farmaceutica Rare Means Care. Dall\u20198 all\u201911 ottobre, un monolite arancione all\u2019apparenza anonimo invita i cittadini a fermarsi e \u2018guardare da vicino\u2019 le storie di chi convive con la C3G (Glomerulopatia da C3) e la IC-MPGN primaria (glomerulonefrite membranoproliferativa primaria mediata da immunocomplessi), due malattie renali croniche e rare. E proprio sull\u2019importanza della sensibilizzazione su queste patologie rare, Capetta si sofferma: \u201cUno step molto importante \u00e8 proprio la conoscenza della malattia nefrologica rara. Spesso le persone scoprono la patologia solo quando ha gi\u00e0 portato conseguenze molto gravi. Siamo convinti che, agendo in modo precoce e aiutando la comunit\u00e0 ad aumentare la sensibilit\u00e0, si possa contribuire a migliorare l'ecosistema del paziente" ha aggiunto. \u00a0E sull\u2019accesso all'innovazione nell'ambito delle malattie rare: "Da sempre operiamo in questo settore. Il problema della sostenibilit\u00e0, cos\u00ec come dell'accesso alle nuove terapie, \u00e8 uno degli argomenti caldi. Sulla base della nostra esperienza e della nostra visione, siamo convinti che ci siano degli step imprescindibili che possono aiutare proprio l'accesso all'innovazione e la cura del paziente. Il primo di tutti \u00e8 la programmazione – spiega Capetta – che passa attraverso percorsi di dialogo tra tutti gli stakeholder coinvolti, tra cui l'industria e le istituzioni e con i percorsi di Horizon scanning per intravedere cosa verr\u00e0 e quando verr\u00e0. Da questi incontri e da questi percorsi devono scaturire dei piani che si occupino della diagnosi, dello screening, dell'assistenza, della distribuzione e dell'accesso alle terapie, fino alla presa in carico del paziente e all'attivit\u00e0 territoriale. In tutto questo c'\u00e8 un terzo elemento sicuramente fondamentale, il coinvolgimento del paziente – sottolinea Capetta – gi\u00e0 in una fase precoce consente di identificare soluzioni che possano realmente rispondere ai bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare. Questo \u00e8 auspicabile perch\u00e9 rappresenta l'asse portante di una programmazione che mira ad agire sull'ecosistema della persona con malattia rara".\u00a0"L'innovazione nel mondo delle malattie rare ha un duplice aspetto – continua – Da un lato significa rendere disponibili terapie che trasformino realmente le aspettative delle persone. Dall'altro significa impattare positivamente l'intero ecosistema del paziente. La malattia rara non colpisce mai il singolo: coinvolge tutto ci\u00f2 che gli sta attorno, dalle famiglie ai caregiver, limitando la socialit\u00e0, l'ambiente di lavoro e impattando sul sistema sanitario e sulla comunit\u00e0. Innovazione significa quindi migliorare il percorso clinico della persona e, al tempo stesso, agire in modo positivo sull'ambiente che la circonda" ha poi concluso. \u00a0
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