(Adnkronos) – Prosegue, evolve e arriva nel distretto CityLife di Milano, \u2018Rare means Care\u2019, la campagna di Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum Ab). Progettata per generare nel territorio consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute, la nuova fase dell\u2019iniziativa si fonda su un concetto tanto semplice quanto fondamentale: le malattie rare richiedono vicinanza, non distanza. Per comprenderle davvero basta un primo passo: avvicinarsi, ascoltare e informarsi. \u00a0L\u2019installazione, un imponente e inconfondibile monolite arancione, \u00e8 stata concepita per suscitare la curiosit\u00e0 dei passanti, spiega in una nota la biofarmaceutica multinazionale \u201cspecializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare\u201d. Da lontano, la struttura appare muta, dominata solo dal claim \u2018Rare means Care\u2019. Tuttavia, avvicinandosi, si scoprono 3 spioncini: chi sceglie di fare un passo avanti e guardare all'interno vede svelarsi il vero messaggio: i volti, le testimonianze e 3 storie di vita ispirate a persone che convivono quotidianamente con una patologia renale rara come la C3G (Glomerulopatia da C3) e la Ic-Mpgn primaria, invitando a riflettere su come, da vicino, diventi tutto pi\u00f9 chiaro. Nello specifico – continua la nota – le 3 postazioni interne mettono in luce tre storie diverse di pazienti, ispirate alle storie reali di persone con patologia renale rara come C3G\/Ic-Mpgn primaria o di un loro caregiver. I nomi sono di fantasia cos\u00ec come i ritratti sono di attori, ci\u00f2 che conta \u00e8 infatti dare voce alle esperienze di chi vive con queste patologie. C'\u00e8 la voce di un pap\u00e0, che racconta l'angoscia di fronte ai sintomi della figlia e il sollievo di una diagnosi che ha restituito chiarezza. C'\u00e8 la testimonianza di un giovane uomo, che espone la difficolt\u00e0 di condividere il peso di una patologia \u2018invisibile\u2019, che progrediva in silenzio, e di come tutto sia pi\u00f9 semplice aprendosi agli altri. Infine, la storia di una donna che, dopo una strada di dubbi e incertezze, guarda finalmente al futuro. \u00a0Accanto all'installazione, Sobi ha previsto un punto informativo per accogliere i visitatori distribuire materiali informativi sulle patologie renali rare, ricordando come una diagnosi precoce possa fare davvero la differenza. L\u2019attivazione a CityLife rappresenta il cuore di una pi\u00f9 ampia campagna multicanale con la quale l'azienda intende amplificare a livello nazionale il messaggio di \u2018Rare means Care\u2019, impegnandosi concretamente per la diffusione di una cultura dell'informazione e della consapevolezza pubblica sulle malattie rare.\u00a0\u00a0In particolare, il focus di questa installazione sono la C3G e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (Ic-Mpgn), malattie renali croniche rare la cui prognosi \u00e8 complessivamente infausta, con circa il 50% dei pazienti che progredisce verso l\u2019insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. Convogliare l'attenzione e la ricerca su queste patologie \u00e8 fondamentale per contribuire alla riduzione del peso della malattia.\u00a0"La rarit\u00e0, per sua natura, rischia spesso di creare distanza, ma noi crediamo che l'unico modo per comprenderla sia avvicinarsi – afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia e Grecia – Con questa nuova installazione di Rare Means Care, invitiamo concretamente le persone a fare un passo avanti, solo guardando da vicino, accorciando le distanze possiamo comprendere il reale impatto di queste patologie renali rare. Perch\u00e9 a oggi non si conoscono ancora abbastanza ed \u00e8 importante fare informazione per agevolare percorsi di diagnosi a oggi a volte ancora lunghi e complessi. L\u2019espansione del nostro impegno in nefrologia rappresenta un passo naturale per Sobi, e ci impegna ad agire con determinazione per migliorare concretamente la qualit\u00e0 di vita di queste persone, perch\u00e9 l'innovazione scientifica deve sempre essere accompagnata da una profonda consapevolezza sociale\u201d.\u00a0Per approfondire l'impegno in nefrologia di Sobi e ottenere maggiori informazioni sulla patologia, i visitatori possono inquadrare un QR code presente sui materiali distribuiti, o visitare il sito informativo dedicato. Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realt\u00e0 \u00e8 che per il 95% di esse non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa \u2018Rare means Care\u2019 si inserisce in un impegno pi\u00f9 ampio di Sobi – Unite4Rare – verso le comunit\u00e0 di pazienti e caregiver nelle malattie rare. \u201cCo-creata con le leadership delle comunit\u00e0 di pazienti internazionali e il top management – conclude la nota – l\u2019iniziativa si fonda sull\u2019esperienza storica della Company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l\u2019impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi dalla farmaceutica. Parte integrante del Dna di Sobi, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilit\u00e0, urgenza e collaborazione\u201d.\u00a0
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