(Adnkronos) – Il potere espressivo dell\u2019arte per dare voce all\u2019esperienza di chi vive con una diagnosi di leucemia linfatica cronica (Llc) offrendo uno sguardo che va oltre gli aspetti clinici, per restituire la complessit\u00e0 del vissuto individuale, relazionale ed emotivo. \u00c8 il cuore del progetto dell\u2019artista sinestetico Angelo Orazio Pregoni, esposto alla 61\u00aa Biennale d'Arte di Venezia sostenuto da BeOne Medicines. \u2018Natura viva: il malato e il secolo breve\u2019, \u00e8 una tela monumentale – informa una nota – racconta malattia e cura: una figura umana in vestaglia, seduta in poltrona e circondata da alcune tra le personalit\u00e0 pi\u00f9 iconiche del Novecento che restano per\u00f2 sullo sfondo e diventano sempre pi\u00f9 indistinte e incomplete andando da sinistra a destra, a suggerire che l\u2019esperienza di malattia \u00e8 complessa e dinamica, e cambia inevitabilmente l\u2019esistenza, anche una volta guariti.\u00a0La Llc \u00e8 la forma pi\u00f9 comune di leucemia negli adulti (30% di tutte le diagnosi). In Italia, sono stimati circa 2.750 nuovi casi ogni anno. \u201cLa leucemia linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della persona e dei familiari\u201d, afferma Livio Trentin, professore ordinario di Ematologia e direttore Unit\u00e0 complessa di Ematologia, dipartimento di Medicina Azienda ospedale-universit\u00e0 Padova. \u201cLa comunicazione della diagnosi di \u2018leucemia\u2019 suscita inevitabilmente angoscia, anche quando la malattia presenta un decorso lento e, in molti casi, non richiede un trattamento immediato. Negli ultimi anni la ricerca ha determinato progressi terapeutici straordinari, rendendo disponibili trattamenti sempre pi\u00f9 efficaci, mirati e meglio tollerati in quanto non pi\u00f9 chemioterapici, preservando cos\u00ec una buona qualit\u00e0 di vita\u201d.\u00a0\u201cGrazie ai progressi della ricerca, l\u2019ematologia oncologica ci sta abituando a un significativo cambio di prospettiva per i malati; e questa \u00e8 la buona notizia\u201d, sottolinea Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets, vicepresidente Favo, vicepresidente Fondazione Aiom. \u201cLa vera sfida che ci attende – prosegue – \u00e8 garantire una qualit\u00e0 della vita che restituisca dignit\u00e0 e autonomia nella propria vita quotidiana: una presa in carico globale e territoriale che metta al centro l\u2019individuo, prima ancora della prestazione sanitaria. Dove il sistema fatica l\u2019arte ha invece la capacit\u00e0 di dare voce a emozioni, fragilit\u00e0 e attese spesso difficili da esprimere. Per questo oggi siamo felici di essere qui per celebrare un\u2019iniziativa che ci aiuta a mantenere l\u2019attenzione sui bisogni reali delle persone e delle loro famiglie\u201d.\u00a0\u00a0Pregoni si \u00e8 avvicinato al tema della malattia a seguito dell'esperienza di una persona a lui vicina che sta affrontando la Llc, utilizzando l'arte come strumento di riflessione e confronto. La performance di \u2018live painting\u2019 si \u00e8 tenuta dal 27 agosto al 6 settembre al Supernova – Exhibition Space, sede del National Pavilion of United Republic of Tanzania (Cannaregio 3218\/A, 30121 Venezia) dove sar\u00e0 visibile fino al 22 novembre. Da questo work in progress, aperto al pubblico, \u00e8 scaturita una tela monumentale (3 x 2 metri). \u201cUn elemento chiave dell\u2019opera \u2013 spiega Pregoni – \u00e8 il finto cartiglio in trompe-l'oeil, che riporta titolo, data e firma, nella parte destra della tela. Un dettaglio che richiama la massiccia produzione di documenti, referti e \u2018scartoffie\u2019 burocratiche, generata sia dai percorsi clinici, che dagli archivi dell'arte. Entrambi cercano di tradurre qualcosa di instabile e complesso in un dato registrabile, ma quest\u2019opera ci ricorda che una diagnosi non pu\u00f2 e non deve mai definire una persona, cos\u00ec come una didascalia non pu\u00f2 contenere un dipinto. Ecco perch\u00e9 la persona malata, al centro dell\u2019opera, \u00e8 l'unica a cercare lo sguardo dello spettatore, rivendicando la propria biografia, di fronte alla catalogazione medica\u201d.\u00a0\u201cI progressi della ricerca scientifica e dell'innovazione terapeutica hanno profondamente trasformato negli ultimi anni il percorso delle persone con Llc, offrendo nuove opportunit\u00e0 di cura e migliorando le prospettive di vita \u2013 commenta Marco Sartori, General Manager di BeOne Medicines -. Ma BeOne sa molto bene che una diagnosi non definisce una persona e che, accanto al trattamento, esiste una dimensione umana fatta di relazioni, identit\u00e0, progetti e quotidianit\u00e0, che merita attenzione e ascolto. Perch\u00e9 questa \u00e8 parte integrante della cura e del suo successo. Ricerca e innovazione terapeutica sono il cuore del nostro impegno. Ma affrontare una diagnosi oncologica significa attivare una rete di persone, competenze e relazioni che accompagnano e prendono realmente in carico il paziente lungo il suo percorso. Essere BeOne significa proprio questo: costruire connessioni e valorizzare prospettive diverse per riportare sempre al centro la persona. \u00c8 questo lo spirito con cui abbiamo scelto di sostenere questo ambizioso progetto\u201d.\u00a0
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