(Adnkronos) – Il percorso delle persone con microcitoma polmonare inizia spesso in salita: pi\u00f9 della met\u00e0 dei pazienti (57%) identifica il momento della diagnosi come il pi\u00f9 critico nella propria esperienza di malattia. A evidenziarlo \u00e8 un\u2019indagine nazionale condotta da Elma Research su 60 pazienti con microcitoma polmonare, la forma pi\u00f9 aggressiva di tumore del polmone caratterizzata da crescita rapida e diffusione precoce, che ogni anno interessa tra 4.000 e 6.000 persone nel nostro Paese. I risultati dell\u2019indagine costituiscono la base di \u201cMicrocitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari\u201d, il primo Policy Paper italiano dedicato a questa patologia, promosso da PharmaMar Italia e sviluppato con il contributo e il sostegno di clinici, associazioni di pazienti e Istituzioni. \u00a0L\u2019obiettivo – informa una nota – \u00e8 quello di individuare azioni concrete per rendere il percorso assistenziale pi\u00f9 tempestivo, omogeneo e centrato sui bisogni delle persone. Dalla survey emergono i principali ostacoli affrontati nel percorso diagnostico: il 42% degli intervistati riferisce che i sintomi iniziali sono stati sottovalutati o non riconosciuti, e riporta difficolt\u00e0 nell\u2019accesso agli accertamenti diagnostici (38%), soprattutto nel sud Italia (52%), e lunghi tempi di attesa per visite ed esami (37%), con un picco registrato nel centro Italia (53%). Quasi un paziente su cinque (17%) accede al percorso diagnostico da Pronto Soccorso, indice di una malattia aggressiva e spesso identificata in stadio avanzato.\u00a0Ma le criticit\u00e0 non sono confinate solo al momento della diagnosi. Oltre la met\u00e0 dei pazienti – rivela l'indagine – deve percorrere distanze significative per raggiungere il centro di riferimento e il 72% ritiene prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti. Anche l\u2019accesso all\u2019innovazione rimane una sfida: soltanto il 38% dei pazienti ritiene di aver avuto accesso a tutti i trattamenti disponibili, e appena il 15% ha partecipato a trial clinici o ha ricevuto terapie sperimentali. Questi risultati sottolineano come ritardi diagnostici, difficolt\u00e0 organizzative, disuguaglianze territoriali e scarso accesso ai servizi di supporto continuano a caratterizzare il patient journey della persona con microcitoma polmonare, con criticit\u00e0 strutturali che richiedono un\u2019azione concertata a livello istituzionale e di advocacy. Anche il peso psicologico della malattia resta elevato: il 90% dei pazienti riferisce un impatto significativo sulla qualit\u00e0 di vita, ma soltanto il 23% ha ricevuto un supporto psicologico. Inoltre, l\u201982% dei pazienti \u00e8 assistito da un caregiver continuativo, che spesso affronta allo stesso modo un carico emotivo importante unitamente a problemi organizzativi, senza un sostegno adeguato.\u00a0\u00a0Il Policy Paper – riferisce la nota – identifica cinque priorit\u00e0 di intervento: 1. Riconoscere. Promuovere l\u2019awareness sui segnali precoci del microcitoma polmonare e il ruolo strategico del medico di medicina generale per coordinare meglio la presa in carico. 2. Coordinare. Garantire una presa in carico multidisciplinare e percorsi diagnostico-terapeutici uniformi su tutto il territorio. 3. Accelerare. Favorire l\u2019accesso tempestivo alle terapie innovative e ai programmi di sperimentazione clinica. 4. Sostenere. Integrare il supporto psicologico nel percorso terapeutico e riconoscere formalmente il ruolo del caregiver. 5. Includere. Garantire equit\u00e0 territoriale nell'accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e ridurre il burden logistico-organizzativo per il paziente. \u00a0"Nel microcitoma polmonare il fattore tempo \u00e8 determinante. Molti dei bisogni emersi dalla survey riguardano la necessit\u00e0 di ridurre il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi, la diagnosi e l\u2019avvio del trattamento – afferma Silvia Novello, presidente di Walce Aps, direttrice della Struttura complessa a Direzione universitaria di Oncologia medica ospedale San Luigi di Orbassano, ordinaria di Oncologia medica presso l\u2019universit\u00e0 degli studi di Torino -. Per questo \u00e8 fondamentale rafforzare il ruolo dei medici di medicina generale e costruire percorsi preferenziali per i pazienti con sospetto tumore polmonare, favorendo una presa in carico pi\u00f9 rapida e coordinata". Tra le principali raccomandazioni del Policy Paper vi \u00e8 inoltre la necessit\u00e0 di garantire un accesso pi\u00f9 tempestivo e uniforme alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale. \u00a0"Il microcitoma polmonare rappresenta ancora oggi una delle aree di maggiore bisogno clinico insoddisfatto in oncologia toracica. Accanto alla ricerca clinica – sottolinea Marcello Tiseo, direttore della Uoc di Oncologia medica dell'Azienda ospedaliero universitaria di Parma e ordinario di Oncologia medica all\u2019Universit\u00e0 di Parma – \u00e8 essenziale lavorare per ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi che hanno gi\u00e0 dimostrato il loro valore terapeutico. Nei contesti caratterizzati da un elevato unmet need, come il microcitoma, fornire strumenti per la diagnosi precoce significa offrire ai pazienti opportunit\u00e0 concrete nel momento in cui possono fare davvero la differenza".\u00a0\u00a0Accanto alla necessit\u00e0 di garantire un accesso pi\u00f9 tempestivo e omogeneo all\u2019innovazione, il documento sottolinea anche il bisogno di rafforzare il supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie e di riconoscere maggiormente il ruolo dei caregiver. "Il carcinoma polmonare a piccole cellule \u00e8 il paradigma di una patologia in cui la fragilit\u00e0 clinica \u00e8 inscindibile dalla fragilit\u00e0 del percorso di cura – afferma Carmen Maglio, volontaria caregiver di Alcase Italia – Le associazioni colmano un vuoto di sistema: trasformano l'esperienza di malattia in competenza diffusa e in interlocuzione con le Istituzioni. Questo Policy Paper \u00e8 importante poich\u00e9 pone sullo stesso piano tre livelli di intervento non pi\u00f9 rinviabili: la strutturazione della psico-oncologia nei Pdta, la codifica del caregiver come co-attore di cura e l'inserimento sistematico della proposta di sperimentazione clinica come standard di presa in carico, non come opzione residuale". \u00a0\u00a0Il Policy Paper – dettaglia la nota – \u00e8 un invito alle Istituzioni nazionali e regionali a rafforzare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali, promuovere percorsi diagnostico-terapeutici pi\u00f9 omogenei e ridurre le disuguaglianze territoriali che ancora oggi influenzano l\u2019esperienza di presa in carico dei pazienti con microcitoma polmonare. \u00a0"Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo documento che nasce dall\u2019ascolto diretto della comunit\u00e0 del microcitoma polmonare e dalla volont\u00e0 di trasformare le evidenze in proposte concrete per contribuire a costruire un percorso assistenziale pi\u00f9 equo, tempestivo e sostenibile, nel quale nessun paziente sia penalizzato dal luogo in cui vive o dalle complessit\u00e0 organizzative che incontra lungo il proprio percorso", conclude Davide Roccato, Country Manager Oncology di PharmaMar Italia.\u00a0
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