{"id":122428,"date":"2026-10-06T10:20:00","date_gmt":"2026-10-06T08:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=122428"},"modified":"2026-10-06T10:20:00","modified_gmt":"2026-10-06T08:20:00","slug":"malattie-rare-carretto-cidp-italia-innovazione-e-accesso-a-cure-personalizzate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=122428","title":{"rendered":"Malattie rare, Carretto (Cidp Italia): &#8220;Innovazione \u00e8 accesso a cure personalizzate&#8221;"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Il valore pi\u00f9 grande della ricerca \u201c\u00e8 averci dato, e continuare a darci, pi\u00f9 possibilit\u00e0 di cura. Per noi pazienti questo \u00e8 fondamentale, perch\u00e9 nessuna persona \u00e8 uguale a un\u2019altra e nessun percorso di malattia \u00e8 identico. La vera innovazione \u00e8 l\u2019accesso a terapie efficaci e sicure al servizio della persona, attraverso una scelta terapeutica sempre pi\u00f9 personalizzata e condivisa. \u201d. Cos\u00ec Roberto Carretto, vicepresidente Cidp Italia Aps, l\u2019Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni, intervenendo al webinar \u2018Dalla ricerca alla vita \u2013 Quando le biotecnologie diventano qualit\u00e0 della vita\u2019, di WeHealth realizzato con il contributo non condizionato di Argenx e promosso da Cidp Italia Aps in occasione della Settimana europea delle biotecnologie 2026.\u00a0Il paziente \u201cnon guarda soltanto all\u2019arrivo di una nuova terapia come a una novit\u00e0 scientifica &#8211; spiega Carretto &#8211; Quello che conta \u00e8 sapere che esiste una nuova possibilit\u00e0 e che quella possibilit\u00e0 pu\u00f2 diventare concretamente accessibile per lui, sapientemente combinata e utilizzata, in funzione delle caratteristiche e dei bisogni della singola persona, per riuscire realmente a migliorare la sua condizione. Non basta sviluppare nuove terapie &#8211; rimarca &#8211; dobbiamo imparare a utilizzarle nel modo pi\u00f9 appropriato, costruendo intorno al paziente il percorso di cura pi\u00f9 adatto. \u00c8 questo, in fondo, il vero significato della personalizzazione: mettere la capacit\u00e0 della ricerca al servizio di ci\u00f2 che serve concretamente alla persona\u201d.\u00a0Quando parliamo di neuropatie autoimmuni, di ricerca e di innovazione, \u201cutilizziamo necessariamente un linguaggio scientifico: parliamo di diagnosi, attivit\u00e0 della malattia, efficacia, sicurezza, risposta al trattamento &#8211; continua Carretto &#8211; Tutto questo \u00e8 indispensabile. Ma quando la malattia entra nella vita di una persona \u2014 e lo dico anche nel mio caso, perch\u00e9 sono un paziente \u2014 le domande diventano improvvisamente molto semplici: \u2018Che cosa mi sta succedendo? Quanto cambier\u00e0 la mia vita? Riuscir\u00f2 a continuare a lavorare? Riuscir\u00f2 a camminare come prima? Riuscir\u00f2 a usare bene le mani? Quanto tempo ci vorr\u00e0? E, soprattutto, riusciremo a trovare una cura che funzioni per me?\u2019. Per il paziente, molto spesso, il primo bisogno non \u00e8 neppure la terapia: \u00e8 capire che cosa sta accadendo\u201d.\u00a0\u00a0L\u2019innovazione \u201cnon \u00e8 soltanto avere nuove terapie &#8211; continua il rappresentante Cidp Italia Aps &#8211; Significa riconoscere la malattia, indirizzare pi\u00f9 rapidamente la persona verso il centro competente, ridurre l\u2019incertezza e costruire fin dall\u2019inizio un percorso chiaro di presa in carico e di cura\u201d. A tale proposito, \u201cnon siamo pi\u00f9 di fronte soltanto alla domanda se esiste una terapia. Sempre pi\u00f9 spesso dobbiamo porci un\u2019altra domanda: quale terapia \u00e8 pi\u00f9 adatta a quella persona. Per una pu\u00f2 essere prioritario recuperare la capacit\u00e0 di camminare; per un\u2019altra, l\u2019uso delle mani; per un\u2019altra ancora, poter continuare a lavorare, essere autonoma oppure, semplicemente, non dover organizzare tutta la propria giornata intorno alla malattia\u201d. In questo contesto, anche \u201cla riabilitazione non dovrebbe essere considerata qualcosa che viene semplicemente dopo la cura. In molti casi \u00e8 parte dello stesso percorso di cura. Una terapia pu\u00f2 creare le condizioni per migliorare e la riabilitazione pu\u00f2 aiutare a trasformare quei miglioramenti in funzione e autonomia\u201d.\u00a0Un\u2019altra questione importante riguarda l\u2019accesso alle cure. \u201cPossiamo parlare delle migliori terapie, delle migliori tecnologie e dei migliori percorsi, ma dobbiamo chiederci se siano disponibili nello stesso modo per tutti. E non sempre \u00e8 cos\u00ec &#8211; osserva Carretto &#8211; Esistono differenze tra territori, tra centri e tra regioni. Esistono persone che riescono ad arrivare rapidamente in un centro molto esperto e altre che fanno molta pi\u00f9 fatica. Esistono percorsi riabilitativi che in alcuni territori funzionano meglio e in altri sono pi\u00f9 difficili da attivare. E questa \u00e8 una questione che riguarda direttamente il significato dell\u2019innovazione. Perch\u00e9 l\u2019innovazione non \u00e8 davvero tale se non \u00e8 accessibile e non rappresenta una concreta opportunit\u00e0 per tutte le persone\u201d.\u00a0La ricerca \u201capre possibilit\u00e0, la medicina deve trasformarle in percorsi di cura &#8211; conclude Carretto &#8211; E tutto questo deve permettere a una persona di tornare, per quanto possibile, a essere ci\u00f2 che era prima della malattia oppure di costruire una nuova normalit\u00e0, nella quale possa continuare a vivere con autonomia, relazioni, lavoro, progetti e futuro. Credo sia questo il modo pi\u00f9 corretto di guardare all\u2019innovazione: non come a una gara tra terapie, ma come alla possibilit\u00e0 di avere pi\u00f9 strumenti per rispondere meglio ai bisogni delle persone\u201d.\u00a0<br \/>\n&#8212;cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Il valore pi\u00f9 grande della ricerca \u201c\u00e8 averci dato, e continuare a darci, pi\u00f9 possibilit\u00e0 di cura. 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