(Adnkronos) – "Esserci, ogni giorno, con il corpo, la mente e il cuore". Questo significa "prendersi cura di una persona con sclerosi multipla". Cos\u00ec Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali dell\u2019Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in un articolo pubblicato sul sito livinglikeyou.com\/it, descrive il ruolo cruciale dei caregiver \u2014 in gran parte donne tra i 50 e i 60 anni \u2014 che "troppo spesso restano invisibili, pur rappresentando una presenza fondamentale nella vita di chi convive con la malattia".\u00a0Secondo i dati del Barometro della Sclerosi multipla 2025 – riporta l\u2019articolo – quasi l\u201980% delle persone con disabilit\u00e0 grave e circa la met\u00e0 di chi presenta una disabilit\u00e0 moderata necessita di assistenza a domicilio. "In molti casi \u00e8 un familiare ad occuparsene (39,7%) mentre oltre la met\u00e0 integra l\u2019aiuto con personale a pagamento. Solo il 17% pu\u00f2 contare sui servizi pubblici", evidenzia Bandiera, rilevando come "i numeri raccontino quanto il peso della cura ricada ancora soprattutto sulle famiglie".\u00a0Si tratta di un carico che non \u00e8 solo emotivo, ma anche economico. "Il costo medio dell\u2019assistenza pagato direttamente dalle famiglie \u00e8 di circa 1.560 euro all\u2019anno, ma arriva a 5mila quando la persona ha disabilit\u00e0 grave, e supera gli 11mila euro per il 10% delle famiglie pi\u00f9 esposte", spiega il direttore Aism. A ci\u00f2 si aggiunge la perdita di produttivit\u00e0. "Un caregiver su 5 \u00e8 costretto a lasciare il lavoro, molti riducono le ore o rinunciano a opportunit\u00e0 professionali – chiarisce – Nel caso di chi assiste persone con Sm e disabilit\u00e0 grave questa perdita supera i 10mila euro l\u2019anno". Un impatto che si somma alla "fatica di conciliare tutto, alla solitudine, alla mancanza di supporto psicologico e formativo. Un impegno che logora, ma – rimarca – che nasce dall\u2019amore".\u00a0In questo scenario, Aism ricorda di essere "da oltre 55 anni accanto anche ai caregiver", riconosciuti come parte integrante dei percorsi di cura e inclusione. "La Carta dei Diritti e l\u2019Agenda della Sclerosi multipla 2025 lo affermano con chiarezza: sostenere chi si prende cura \u00e8 una priorit\u00e0", rimarca Bandiera. Tra i progetti attivi, il direttore cita \u2018Family caregivers 2.0\u2019, avviato dalla Fondazione Aism e finanziato con il 5 per 1000, con l\u2019obiettivo di "approfondire la conoscenza dei bisogni dei caregiver familiari e offrire risposte concrete e mirate", attraverso supporto psicologico, formazione e strumenti operativi. Il programma prevede anche lo sviluppo di uno "strumento di screening innovativo, in grado di individuare con precisione i bisogni specifici dei caregiver".\u00a0Sul fronte istituzionale, l\u2019associazione \u00e8 impegnata "nei tavoli tecnici promossi dal ministro per le Disabilit\u00e0 – continua Bandiera – e dal ministro del Lavoro per ottenere il riconoscimento giuridico del caregiver", oltre che nelle azioni regionali per valorizzarne il ruolo nei Pdta, Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali. Aism promuove inoltre misure concrete come lavoro agile, part-time reversibile e il riconoscimento dei giovani caregiver, riferisce l\u2019articolo.\u00a0Resta per\u00f2 aperta la questione normativa. L\u2019assenza di un "quadro organico", osserva Bandiera. Questo rappresenta "una grande lacuna". Per questo Aism, insieme a Fish- Federazione italiana per il superamento dell\u2019handicap e ad altri partner, "continuer\u00e0 a impegnarsi per arrivare a un Testo unico capace di garantire diritti e tutele in modo strutturale, stabile e uniforme su tutto il territorio nazionale". A tale proposito, per l\u2019Associazione, una legge nazionale \u00e8 necessaria "per riconoscere e valorizzare davvero il ruolo del caregiver, coinvolgendolo nella valutazione multidimensionale e nella definizione del budget di progetto". L\u2019articolo completo \u00e8 su livinglikeyou.com\/it. \u00a0
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