(Adnkronos) – "\u00c8 nato dall\u2019ascolto delle voci dei pazienti, raccolte grazie al contributo dell\u2019Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps che ha portato con grande autenticit\u00e0 e forza emotiva le storie, i bisogni e le difficolt\u00e0 quotidiane dei pazienti, delle loro famiglie e dei caregiver". Cos\u00ec Valentina Angelini, Patient Affairs Director Gsk spiega l\u2019origine del Libro Bianco \u2018Storie di vita con Egpa\u2019 dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite che "non \u00e8 semplicemente un progetto, ma un impegno concreto, un aiuto verso le persone che vivono con questa malattia rara, multisistemica e complessa". Accanto a quella dei pazienti, nel testo c\u2019\u00e8 anche "la voce dei medici che ogni giorno lavorano – continua Angelini – per ridurre i tempi di diagnosi e rendere accessibili le migliori cure possibili; capaci non solo di trattare la malattia, ma anche di alleviare i sintomi e migliorare la qualit\u00e0 della vita. Infine, il Libro bianco si rivolge anche alle istituzioni e alle associazioni: il suo obiettivo \u00e8 stimolare azioni concrete affinch\u00e9 l\u2019Egpa sia meglio riconosciuta e perch\u00e9 diagnosi e trattamenti siano disponibili in tempi pi\u00f9 rapidi per tutti i pazienti".\u00a0Le testimonianze raccolte nel Libro Bianco, sottolinea Angelini, "ci mostrano in modo molto concreto cosa significa convivere con l\u2019Egpa: il percorso spesso lungo, faticoso, fatto di continui spostamenti per trovare un centro di riferimento, per ottenere una diagnosi corretta, per accedere alle cure". Nel testo corale "emergono con chiarezza la difficolt\u00e0 diagnostica e la profonda disomogeneit\u00e0" di riferimenti "sul territorio. Ci sono centri in cui la patologia viene riconosciuta e gestita – puntualizza – ma ci sono anche persone che vivono in aree pi\u00f9 disagiate, che non hanno questa possibilit\u00e0 e sono costrette a veri e propri \u2018pellegrinaggi sanitari\u2019 in cerca di una risposta. Questo non dovrebbe accadere – afferma – Tutti i pazienti hanno diritto alla stessa opportunit\u00e0 di diagnosi tempestiva e trattamento adeguato, ovunque vivano". \u00a0Dal Libro bianco emerge anche un forte "messaggio di speranza perch\u00e9, grazie al lavoro dell\u2019associazione di pazienti Apacs", si rende concreto "un senso di comunit\u00e0, di unione", di sostegno e fiducia perch\u00e9, secondo Angelini, "i farmaci senza i pazienti, senza il loro contributo al disegno degli studi e a portare il loro punto di vista, non basterebbero. Questa dovrebbe essere la direzione verso cui andare: una sanit\u00e0 in cui il paziente non \u00e8 solo colui che usufruisce", di una serie di servizi, "ma colui che partecipa allo sviluppo dei farmaci e alla creazione di soluzioni che vadano a colmare i bisogni di chi ha una patologia. Il paziente deve diventare sempre pi\u00f9 consapevole di quello che ha a disposizione e di quanto la sua voce sia importante e debba essere ascoltata – conclude – dalle associazioni dei pazienti, dalle aziende farmaceutiche e dalle istituzioni".\u00a0
\n—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – "\u00c8 nato dall\u2019ascolto delle voci dei pazienti, raccolte grazie al contributo dell\u2019Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps che ha portato con grande autenticit\u00e0 e forza emotiva le storie, i bisogni...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":121371,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-121370","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/121370","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=121370"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/121370\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/121371"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=121370"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=121370"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=121370"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}