(Adnkronos) – Accende i riflettori "su una patologia rara, incrementa l\u2019awareness, la conoscenza sull\u2019Egpa, ponendo l\u2019attenzione su alcuni aspetti specifici della malattia per, potenzialmente, anticiparne la diagnosi". Cos\u00ec Giacomo Emmi, professore ordinario di Medicina interna, Universit\u00e0 di Trieste e direttore Struttura complessa Medicina clinica e Reumatologia, ospedale universitario Cattinara di Trieste, spiega l\u2019obiettivo del Libro Bianco \u2018Storie di vita con Egpa\u2019 dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite, una malattia rara e autoimmune che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, causando infiammazione e danni a vari organi. Il valore aggiunto di questa pubblicazione "\u00e8 la collaborazione che si \u00e8 creata fra i pazienti e i medici che, in questo caso – aggiunge – \u00e8 strettissima, pi\u00f9 di quanto probabilmente succede mediamente". L\u2019altro punto di forza "\u00e8 la multidisciplinarit\u00e0 garantita dalla presenza di vari clinici: dall\u2019immunologo, all\u2019allergologo, dall\u2019antropologo, al nefrologo, all\u2019otorino – chiarisce Emmi – Credo che questa collaborazione tra pazienti e specialisti di diverse branche della medicina, sia una novit\u00e0\u201d inedita anche, perlomeno, \u201cnel panorama delle malattie rare".\u00a0Il libro bianco, che nasce dall\u2019ascolto attivo delle persone con Egpa – grazie all\u2019Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps – e dei clinici, "risponde innanzitutto al problema del ritardo diagnostico, che c\u2019\u00e8 in tutte le malattie rare – osserva l\u2019esperto – ma in particolar modo nell\u2019Egpa, perch\u00e9 ha dei sintomi molto aspecifici, che hanno milioni di persone nel mondo: cio\u00e8 l\u2019asma e la poliposi nasale. Ci sono milioni di persone, anche in Italia, con questi sintomi che poi, a un certo punto, sviluppano sintomi un po\u2019 pi\u00f9 specifici che poi possono far porre il sospetto" della malattia.\u00a0Tra i campanelli d\u2019allarme evidenziati nel Libro bianco, "il principale – precisa Emmi – \u00e8 l\u2019incremento di un tipo di globuli bianchi, gli eosinofili in un paziente che ha l\u2019asma, una storia di rinosinusite e poliposi. La comparsa di sintomi magari aspecifici ma sistemici – febbre, perdita di peso e stanchezza – che non si spiegano altrimenti, sono elementi improntati da tenere presente". Ci sono anche sintomi "pi\u00f9 specifici o pi\u00f9 severi – chiarisce – come alcune manifestazioni cutanee che fanno pensare subito a una vasculite, ad esempio una porpora, o a una neuropatia, cio\u00e8 un\u2019infiammazione dei nervi. In questo caso, di solito, si pone il dubbio clinico". Possono inoltre verificarsi "manifestazioni severe come l\u2019interessamento infiammatorio del cuore: in quel caso ovviamente il sospetto diventa alto". L\u2019Egpa interessa "giovani – ricorda Emmi – di solito persone tra i 30 e i 50 anni, senza una particolare preferenza maschi-femmine. Quasi tutti sono asmatici ma, spesso, a differenza di quello che avviene nell\u2019asma comune, il paziente diventa asmatico proprio in et\u00e0 adulta". In una patologia cos\u00ec rara "l\u2019associazione dei pazienti – conclude l\u2019esperto – \u00e8 fondamentale perch\u00e9 riesce a collaborare tantissimo con chi ha la patologia, ma anche con gli stakeholder: \u00e8 in grado di indicare i centri giusti" e "per, il contatto stretto coni clinici", aiuta anche a migliorare la qualit\u00e0 delle cure.\u00a0
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