(Adnkronos) – \u201cL\u2019anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) \u00e8 una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarit\u00e0 comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che pu\u00f2 tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia\u201d. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario \u201cUna vita senza inverno\u201d con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.\u00a0Il diario \u201c\u00e8 una sorta di vademecum – sottolinea Scopinaro – un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunit\u00e0 perch\u00e9 sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunit\u00e0 di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile\u201d conclude. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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