(Adnkronos) – "Essere informati significa conoscere i primi sintomi, riconoscere un campanello d'allarme e arrivare tempestivamente a una diagnosi di atassia di Friedreich. E' fondamentale sottolineare le difficolt\u00e0 della malattia affinch\u00e9 anche il grande pubblico comprenda cosa significa perdere l'equilibrio". Lo ha detto Maria Litani, presidente Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche) nazionale Odv, che sostiene la campagna #ChallengeYourBalance promossa da Biogen e presentata nel corso del Congresso nazionale della Societ\u00e0 italiana di neurologia (Sin). "Il bambino – spiega – gioca a pallone, corre, poi comincia ad avere difficolt\u00e0 nei movimenti. Durante il periodo della scuola elementare questi sintomi possono essere interpretati come goffaggine o disattenzione. Invece sarebbero segnali da non sottovalutare e da rendere noti".\u00a0"Le difficolt\u00e0 che la persona affetta da atassia di Friedreich incontra, e anche i familiari – continua – iniziano gi\u00e0 al momento della diagnosi" di questa "malattia rara e recessiva, nel senso che in famiglia, tra genitori e parenti, non esiste una storia di questa patologia". La famiglia, in particolare, prova una forma di smarrimento, "si chiede che cos'\u00e8 questa malattia mai sentita nominare. Non sa a chi rivolgersi, quali neurologi siano esperti, cosa si possa fare. E' una malattia senza cura, che non perdona perch\u00e9 evolve in modo inesorabile". Dopo i primi momenti "in cui si nota solo una difficolt\u00e0 nel cammino – illustra la presidente Aisa – la malattia porta progressivamente alla perdita totale della deambulazione, alla necessit\u00e0 della carrozzina, alla perdita della coordinazione delle braccia e del linguaggio. E' una perdita continua". Con il tempo, i sintomi possono aggravarsi ulteriormente. "Nei casi pi\u00f9 avanzati possono comparire anche problemi di vista e complicanze che mettono a rischio la vita stessa. E' una malattia che condiziona profondamente la quotidianit\u00e0 del ragazzo, i rapporti sociali e la vita della famiglia, costretta ad affrontare tante difficolt\u00e0 in un ambito poco conosciuto". \u00a0Alla campagna #ChallengeYourBalance l'associazione ha aderito con entusiasmo. "Abbiamo dato il patrocinio molto volentieri perch\u00e9 \u00e8 un momento di coinvolgimento e di informazione – sottolinea Litani – Noi, come associazione, teniamo molto al fatto che l'informazione passi. La campagna, infatti, invita a sperimentare concretamente quella sensazione: camminare su una linea gialla o su un'asse pu\u00f2 far capire cosa prova ogni giorno una persona con atassia di Friedreich".\u00a0
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