(Adnkronos) – In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. \u00c8 l\u2019anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l\u2019attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono pi\u00f9 in grado di trasportare l\u2019ossigeno in tutto il corpo. I sintomi pi\u00f9 frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficolt\u00e0 respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi. L\u2019et\u00e0 media dei pazienti \u00e8 76 anni, mentre quella dell\u2019esordio dei sintomi \u00e8 67 anni. Questa patologia pu\u00f2 avere un impatto significativo sulla qualit\u00e0 di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi pu\u00f2 durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la Cad, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.\u00a0In quanto ultra-rara della Cad si sa molto poco. E proprio per accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarle rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico oggi a Roma \u00e8 stato presentato il Diario \u201cUna vita senza inverno\u201d con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidit\u00e0. Non solo: oltre alle testimonianze di chi \u00e8 costretto a convivere con la Cad (sintomi comuni a livello fisico che psicologico, assenza di trattamenti specifici) nel volume c\u2019\u00e8 anche il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticit\u00e0 del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessit\u00e0 della presa in carico del paziente. \u00a0Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad \u2013 \u00e8 emerso dall\u2019incontro – che vengono evidenziati nel Diario e per cui \u00e8 necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente; implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara; incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla Cad; sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per questa patologia ultra rara.\u00a0\u201cCittadinanzattiva si adopera per elevare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, proponendo un'assistenza sanitaria inclusiva e facilmente accessibile, attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari \u2013 afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva – \u00c8 fondamentale comprendere che ogni individuo, indipendentemente dalla rarit\u00e0 o dalla gravit\u00e0 della sua condizione di salute e dal luogo dove vive, ha diritto a una qualit\u00e0 di vita dignitosa e ad un accesso equo alle cure e alle risorse necessarie per gestire la propria patologia ed avere risposte adeguate ai bisogni di salute compresi i pazienti e i familiari affetti da malattie rare" come la Cad. \u00a0"Non possiamo permettere che la rarit\u00e0 di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone – aggiunge Mandorino – Dietro a malattia c\u2019\u00e8 una persona, al fianco di una persona che soffre c\u2019\u00e8 una famiglia. Questo diario \u00e8 un importante passo avanti nel promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per coloro che ne sono affetti senza trascurare l\u2019impatto che ha sui familiari, sul lavoro sulle relazioni personali. Spero che questo diario possa essere non solo una fonte di informazioni preziose sulla Cad, ma anche un catalizzatore per un cambiamento positivo nel modo in cui la societ\u00e0 affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti\u201d.\u00a0Le malattie rare sono "pi\u00f9 di 8.000, diversissime una dall\u2019altra, hanno risvolti sulla salute delle persone dai pi\u00f9 drammatici a quelli pi\u00f9 lievi. Ma tutte sono accomunate dagli stessi bisogni – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare – ovvero, una diagnosi quanto pi\u00f9 possibile precoce, la possibilit\u00e0 di essere \u2018presi in carico\u2019 con un filo rosso conduttore da specialisti a conoscenza e se possibile esperti della patologia, la visione olistica delle loro necessit\u00e0 che comprenda anche gli aspetti sociali e di vita quotidiana, l\u2019equit\u00e0 nell\u2019accesso ai trattamenti. Per tutte, la ricerca non \u00e8 mai abbastanza e i trattamenti non abbastanza risolutivi, salvo che in pochissime e rare eccezioni". \u00a0L\u2019ascolto delle storie dei pazienti, delle loro 'vite rare', fa "capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realt\u00e0 del quotidiano – rimarca Scopinaro – nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno. In questi percorsi accidentati, sfinenti e snervanti uno dei pochi aiuti arriva dall\u2019Associazione dei pazienti costruita sulla patologia\u201d. \u00a0Per costituire un'associazione \u201cle persone lanciano il cuore oltre l\u2019ostacolo, con altruismo, fondendosi e lasciando un po\u2019 della loro individualit\u00e0 per poter creare un\u2019entit\u00e0 nuova, che possa essere di supporto agli altri che via via impatteranno sullo stesso percorso. Ci si mette insieme per costituire quel primo gradino che aiuter\u00e0 i prossimi a sentirsi meno soli – conclude – a perdere meno tempo nella ricerca di soluzioni, per diffondere conoscenza e sensibilizzare su quella specifica patologia. Mi auguro che questo diario, dedicato a una patologia misconosciuta e molto rara, la Cad, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile. Uniamo tutela dal 1999 le persone con malattia rara e le loro famiglie\u201d. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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