(Adnkronos) – Dare voce ai pazienti e riconoscere chi lavora ogni giorno per migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. E' lo spirito del Rare Diseases Award, il premio ideato e promosso da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, giunto quest'anno alla quinta edizione e ospitato come di consueto a Firenze, all'interno del Forum Leopolda Salute. Nell'aprire la cerimonia di premiazione, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro ha ricordando come il Rare Diseases Award rappresenti "un momento di riconoscimento, ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare". La madrina del premio, Domenica Taruscio, gi\u00e0 direttore del Centro nazionale malattie rare – Istituto superiore di sanit\u00e0 (Iss), ha consegnato anche quest'anno i riconoscimenti e portato il suo saluto alla comunit\u00e0 dei pazienti. \u00a0La giuria, composta da 6 rappresentanti di associazioni federate a Uniamo – informano gli organizzatori in una nota – ha selezionato i progetti finalisti e decretato i vincitori tra oltre 39 candidature, suddivise nelle 3 categorie del premio: sensibilizzazione, servizi e progetti di inclusione e integrazione. Per la categoria 'Sensibilizzazione', la giuria ha decretato una vittoria ex aequo: 'Rare Reels. Pegaso goes digital!' dell'Iss, in collaborazione con Agenzia italiana per la giovent\u00f9, European Grants International Academy e Uniamo; 'Scienza partecipata per il miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle persone con malattia rara -edizione scuola' dell'Iss, in collaborazione con Centro studi Kos, Lega del Filo d'Oro, universit\u00e0 di Catania e Uniamo. \u00a0"Con Rare Reels. Pegaso goes digital!, insieme ai nostri partner, stiamo sperimentando sempre pi\u00f9 come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza – afferma Amalia Egle Gentile, vincitrice ex aequo categoria Sensibilizzazione – La partecipazione di giovani e adulti, persone con malattie rare, caregiver e professionisti pu\u00f2 dar vita a comunit\u00e0 che uniscono arte, scienza e impegno civile". L'altro vincitore, il progetto Scienza partecipata ispirato alla Citizen science, nasce "dalla convinzione che ognuno di noi pu\u00f2 mettere a frutto ingegno e creativit\u00e0 per migliorare la vita propria e degli altri – spiega Marta De Santis, primo ricercatore all'Iss – Dopo il successo della prima edizione rivolta all'intera cittadinanza, nel 2025 abbiamo scelto di focalizzare l'attenzione su un target specifico, studenti e studentesse, per renderli cittadini e cittadine consapevoli, ma anche attori e attrici del cambiamento".\u00a0Nella categoria 'Servizi' – riferisce ancora Uniamo – il riconoscimento \u00e8 andato al progetto 'ApreciseKUre' dell'Associazione italiana malati di alcaptonuria (aimAku), per aver sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione a servizio della ricerca e dei pazienti. "L'alcaptonuria \u00e8 una malattia ultra-rara e l'assenza di metodologie standardizzate rappresenta un ulteriore ostacolo alla sua gestione clinica – sottolinea Annalisa Santucci, vicepresidente dell'Associazione aimAku – Per affrontare queste sfide \u00e8 stato sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione, denominato ApreciseKUre, che integra risorse genetiche, biochimiche e cliniche condivise tra ricercatori, clinici e pazienti. Questo approccio pone le basi per una medicina di precisione scalabile e replicabile, trasformando ApreciseKUre in un servizio pionieristico al servizio della comunit\u00e0 scientifica e dei pazienti".\u00a0Il premio per la categoria 'Progetti di inclusione e integrazione' lo ha vinto 'Note nell'aria – Art Without Borders', promosso da Conquistando Escalones Odv in collaborazione con Anffas Onlus e Comune di Farra d'Isonzo (Gorizia). "Crediamo che continuare a fare rete sia essenziale per dare continuit\u00e0 e significato a esperienze come Art Without Borders – racconta Jessica Furlan, presidente dell'associazione Conquistando Escalones Italia – Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, artisti e comunit\u00e0 si possono creare percorsi in cui la creativit\u00e0 diventa strumento di inclusione e crescita condivisa. Affinch\u00e9 questi progetti siano davvero utili e duraturi, per\u00f2, non devono essere calati dall'alto, ma costruiti insieme, passo dopo passo, ascoltando i bisogni e le peculiarit\u00e0 di ogni realt\u00e0 coinvolta. Solo cos\u00ec la rete diventa viva, valorizzare la diversit\u00e0 e trasformare la partecipazione in un autentico cambiamento culturale".\u00a0La menzione speciale \u00e8 stata assegnata a Khadija El Aoufy dell'universit\u00e0 degli Studi di Firenze per il progetto 'Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems'. "Guardando agli altri progetti finalisti – commenta El Aoufy – ho visto come ricerca, creativit\u00e0 e partecipazione possano realmente trasformare la vita delle persone e generare un impatto duraturo". Con il Rare Diseases Award "vogliamo ricordare che ogni progetto, ogni idea, ogni rete costruita pu\u00f2 cambiare davvero la vita delle persone con malattia rara – conclude Scopinaro – E' questo lo spirito con cui la nostra federazione continua a lavorare ogni giorno, insieme alle associazioni e a tutti i partner del sistema".\u00a0
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