{"id":11082,"date":"2024-04-15T18:45:51","date_gmt":"2024-04-15T16:45:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=11082"},"modified":"2024-04-15T18:45:51","modified_gmt":"2024-04-15T16:45:51","slug":"malattie-rare-cassone-fedemo-piu-impegno-da-parte-di-regioni-e-centri-per-inserimento-dati-pazienti-emofilici-nel-registro-mec","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=11082","title":{"rendered":"Malattie rare: Cassone (FedEmo), \u201cPi\u00f9 impegno da parte di Regioni e centri per inserimento dati pazienti emofilici nel registro Mec\u201d"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; \u201cNoi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull&#039;importanza della raccolta dei nostri dati all&#039;interno di un registro di patologia che gi\u00e0 esiste dal 2017 presso l&#039;Istituto Superiore di Sanit\u00e0. Questo registro \u00e8 un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di pi\u00f9 affinch\u00e9 questi dati confluissero all&#039;interno di questo registro, che non \u00e8 un solo registro che censisce i pazienti, ma \u00e8 un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi scientifici che per fare programmazione e organizzazione sanitaria\u201d. Lo ha detto Cristina Cassone, presidente Federazione delle Associazioni Emofilici &#8211; FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell\u2019ambito del convegno \u201cIo conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione\u201d, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.\u00a0<a class=\"wp-embedded-video\" href=\"\">&quot;https:\/\/www.telelaser.it\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/PILLOLA_CASSONE.mp4&quot;<\/a>&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; \u201cNoi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull&#039;importanza della raccolta dei nostri dati all&#039;interno di un registro di patologia che gi\u00e0 esiste dal 2017 presso l&#039;Istituto Superiore di Sanit\u00e0. Questo registro \u00e8 un&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,4],"class_list":["post-11082","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-video"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11082","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=11082"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11082\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=11082"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=11082"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=11082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}