(Adnkronos) – "Vogliamo che i nostri dati vengano raccolti e gestiti nella maniera adeguata, affinch\u00e9 si possa fare programmazione sanitaria seria e investire in questa patologia. L'appello lo rivolgiamo a coloro che abbiamo invitato a questa giornata: l'Istituto superiore di sanit\u00e0, il ministero della Salute e il Cnel". Sono queste le parole di Cristina Cassone, presidente Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), nell'ambito del convegno 'Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione', promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell'emofilia che si celebra il 17 aprile.\u00a0"E' un compleanno importante per noi: festeggiamo un ventennio spegnendo questa candelina con molto entusiasmo – evidenzia Cassone – perch\u00e9 i temi che abbiamo trattato negli anni sono diversi, ma si riassumono tutti nel tema di oggi. Lo slogan \u00e8 'Contaci', che ha un significato doppio per noi: non solo a livello numerico, ma anche a livello di importanza della patologia. Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull'importanza della raccolta dei nostri dati all'interno di un registro di patologia che gi\u00e0 esiste dal 2017 presso l'Iss. Questo registro \u00e8 un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di pi\u00f9 affinch\u00e9 questi dati confluissero all'interno di questo registro". Non \u00e8 un solo "un registro che censisce i pazienti – precisa – ma \u00e8 un registro anche epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi scientifici sia per fare programmazione e organizzazione sanitaria". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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