(Adnkronos) – "Il paziente e i decisori avrebbero l'informazione completa sia sulla storia naturale, sia soprattutto sulla dimensione del fenomeno, essendo una malattia rara. Abbiamo ovviamente un numero piccolo di pazienti all'interno delle Regioni, per cui \u00e8 importante per i decisori conoscere l'impatto che questa patologia comporta a livello sanitario. Ogni Regione avrebbe un feedback sui propri assistiti e poi eventualmente monitorare e decidere di competenza a livello organizzativo le appropriate cure per i pazienti affetti da malattia congenita\u201d. Cos\u00ec Romano Arcieri, dell'Istituto superiore di sanit\u00e0 (Iss), sui vantaggi del buon funzionamento del registro Mec, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell\u2019ambito del convegno \u201cIo conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione\u201d, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell\u2019Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile. \u00a0Ripercorrendo la nascita del registro Mec, Arcieri prosegue: \u201cIl registro Mec nasce nel 1988-90 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell'ambito delle patologie trasmissibili con il sangue, dopo di che si viene ad un accordo nel 2005 con l'Associazione italiana di emofilia e inizia a costituirsi un registro di patologia. Cos\u00ec, il registro tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazioni sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e anche degli eventi avversi relativamente legati alla comparsa degli inibitori, che \u00e8 una delle principali. Nel 2017, tramite un Dpcm del ministero della Salute, viene istituito e riconosciuto ufficialmente il registro all'interno dell'Istituto superiore di sanit\u00e0\u201d.\u00a0Arcieri non nega la presenza di criticit\u00e0 sulla trasmissione, la gestione e la conservazione dei dati stessi: \u201cPurtroppo s\u00ec, ma diciamo limitatamente, perch\u00e9 essendoci una buona collaborazione fra la societ\u00e0 scientifica e l'Istituto di sanit\u00e0, abbiamo una buona copertura dell'informazione dei dati. Ovviamente questa copertura deve essere migliorata. Deve essere strutturata: il Dpcm del 2017 determina la configurazione all'interno delle Regioni di centri deputati alla trasmissione dei dati, dei centri di riferimento. Gi\u00e0 dal 2018 l'istituto ha chiesto alle Regioni quali debbano essere questi centri e come debbano essere inviati i dati relativamente al registro\u201d, conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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