(Adnkronos) – "Un registro di patologia \u00e8 una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia. E\u2019 estremamente importante per una serie di fattori; innanzitutto perch\u00e9 migliora la conoscenza della patologia stessa: ci pu\u00f2 dare informazioni sulla frequenza, l'incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici\u201d. Lo ha detto Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione italiana dei centri emofilia (Aice), in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione associazioni emofilici nell\u2019ambito del convegno \u201cIo conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione\u201d, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell\u2019Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile. \u00a0\u201cSi pu\u00f2 anche valutare l'efficacia della terapia stessa attraverso una serie di \u2018out gamma\u2019, come ad esempio la valutazione della sopravvivenza, della qualit\u00e0 di vita e capire se ci sono delle aree di miglioramento e agire su queste aree carenti per migliorarle – prosegue Santoro – Il registro di patologia pu\u00f2 anche essere un\u2019ottima fonte di dati per quanto riguarda la ricerca clinica. I dati epidemiologici possono poi servirci per la pianificazione sanitaria e anche per sapere dove allocare le risorse\u201d. \u00a0La "nostra intenzione \u00e8 quella di avere un registro di patologia che possa essere istituzionalizzato. Stiamo parlando con l'Istituto superiore di sanit\u00e0 proprio per cercare di realizzare questo registro che di fatto \u00e8 gi\u00e0 stato ideato e realizzato da Aice, noi vorremmo che venisse acquisito. La finalit\u00e0 \u00e8 di avere uno strumento che possa avere delle caratteristiche migliorative in quanto ai dati. E anche per arrivare a un numero maggiore di centri, perch\u00e9 i dati che attualmente si hanno sono dei dati parziali. Per quanto riguarda Aice, invece, la possibilit\u00e0 di dare uno strumento sia ai medici sia ai pazienti anche per finalit\u00e0 di ricerca", conclude.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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