(Adnkronos) – "Nell'ambito delle malattie rare, la diagnosi \u00e8 la parte pi\u00f9 importante. Spesso viene fatta in et\u00e0 pediatrica e questo comporta una continuit\u00e0 assistenziale che deve proseguire nel corso della vita". La continuit\u00e0 assistenziale, cio\u00e8 "il passaggio dall'et\u00e0 pediatrica all'et\u00e0 adulta, nel caso delle malattie neurologiche croniche \u00e8 una fase traumatica che implica il passaggio dal neuropsichiatra infantile al neurologo che tratta l'adulto. Alcune volte la transizione avviene in modo repentino e il paziente si vede rifiutato dal neuropsichiatra infantile perch\u00e9, per legge, non pu\u00f2 pi\u00f9 seguirlo". Cos\u00ec Laura Tassi, past president della Lega italiana contro l'epilessia (Lice), all'evento 'Transizione dall'et\u00e0 pediatrica all'et\u00e0 adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuit\u00e0 dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', tenutosi su iniziativa del senatore Zaffini a Roma.\u00a0"Spesso – continua Tassi – non vengono trasferite tutte le informazioni fondamentali per la presa in carico del paziente, non solo dal punto di vista neurologico, ma di tutte le comorbidit\u00e0 associate. Ci sono co-patologie che interessano altri organi e che vanno conosciute per permettere a questi pazienti la prosecuzione dell'assistenza sanitaria a tutti i livelli. Anche quando esistono dei protocolli di transizione migliori – sottolinea – il passaggio all'et\u00e0 adulta \u00e8 comunque molto difficile, perch\u00e9 manca la rete sul territorio. Quindi, se il bambino in et\u00e0 pediatrica pu\u00f2 essere assistito dal punto di vista riabilitativo dal fisioterapista, dal logopedista, per il paziente neurologico adulto non esiste questo tipo di assistenza, che deve essere costruita in modo difficoltoso dal nuovo specialista che l'ha preso in carico. Questo \u00e8 il motivo per cui spesso i pazienti cercano di rivolgersi nuovamente al neuropsichiatra infantile che per\u00f2, spesso, non li pu\u00f2 pi\u00f9 accettare".\u00a0In questo contesto, "il ruolo delle societ\u00e0 scientifiche e delle associazioni di pazienti \u00e8 quello di creare un ponte fra il mondo pediatrico e quello dell'adulto – afferma Tassi – In primo luogo attraverso il riconoscimento della patologia, poi attraverso l'identificazione delle co-patologie e, infine, cercando di aiutare il paziente a trasferire le informazioni che riguardano il proprio quadro clinico dal mondo della neurologia infantile a quello dell'adulto. Nel momento in cui si riuscir\u00e0 a creare questo tipo di legame fra le due et\u00e0 – conclude – avremo fatto molto per il paziente e soprattutto per i caregiver". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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