(Adnkronos) – "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo – Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica \u00e8 un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'et\u00e0 pediatrica all'et\u00e0 adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si \u00e8 svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro \u00e8 stato presentato il documento 'Deestrategy – Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma.\u00a0"Nella sindrome di Lennox Gastaut – Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni – spiega Santoro – Molte di queste crisi sono dei drop attack, cio\u00e8 attacchi\u00a0con caduta propulsiva che pu\u00f2 causare traumi cranici e molto altro. Ma non \u00e8 l'unica cosa importante di questa sindrome – precisa – E' necessario\u00a0tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio.\u00a0Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuit\u00e0 di cura – sostiene – perch\u00e9 nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il\u00a0neurologo, che per\u00f2 non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidit\u00e0 psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento\u00a0con il neurologo\u00a0stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a\u00a0trovare un coordinamento".\u00a0Oltre a questo aspetto, "\u00e8 necessario che vi sia anche una continuit\u00e0 di cura – sottolinea Santoro – perch\u00e9 il paziente, come \u00e8 stato preso in carico da bambino,\u00a0lo deve essere anche con l'avanzare dell'et\u00e0. Quando finisce la scuola e terminano\u00a0le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, \u00e8 praticamente inesistente,\u00a0perch\u00e9 anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La\u00a0continuit\u00e0 di cura – rimarca – deve esserci anche con gli ospedali\u00a0di terzo livello, perch\u00e9 spesso i ragazzi vengono seguiti da centri\u00a0altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore et\u00e0, sul territorio non hanno pi\u00f9 alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero gi\u00e0 presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perch\u00e9 la famiglia non riesce pi\u00f9 a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato – conclude – E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, \u00e8 parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, \u00e8 una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".\u00a0\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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