{"id":103043,"date":"2025-07-15T18:35:41","date_gmt":"2025-07-15T16:35:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=103043"},"modified":"2025-07-15T18:35:41","modified_gmt":"2025-07-15T16:35:41","slug":"malattie-rare-chinni-ucb-in-dees-multidisciplinarieta-ed-equita-territoriale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.telelaser.it\/?p=103043","title":{"rendered":"Malattie rare, Chinni (Ucb): &#8220;In Dees multidisciplinariet\u00e0 ed equit\u00e0 territoriale&#8221;"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; &quot;Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie, e hanno bisogno essenzialmente di due cose: un trattamento multidisciplinare integrato e, ancor pi\u00f9 importante, il superamento delle diseguaglianze territoriali&quot;. Cos\u00ec  Federico Chinni, General Manager di Ucb Pharma Italia, commenta il contenuto del documento &#039;Deestrategy \u2013 Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026&#039;, presentato oggi a Roma all&#039;evento &#039;Transizione dall&#039;et\u00e0 pediatrica all&#039;et\u00e0 adulta nelle malattie neurologiche croniche&#039;. \u00a0Il documento, realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e la farmaceutica, &quot;propone un approccio &#8211; illustra Chinni &#8211; che pensiamo sia particolarmente utile nell&#039;ambito delle malattie rare, e non solo, che chiamiamo &#039;Connecting Health Care&#039;. Il modello prevede di fare in modo che tutti i vari attori del sistema si possano parlare &#8211; dalle istituzioni, alle societ\u00e0 scientifiche, fino alle associazioni di pazienti &#8211; al fine di promuovere un trattamento multidisciplinare integrato, superando le varie differenze di accesso territoriale. All&#039;interno delle  patologie Dees &#8211; aggiunge &#8211; questo aspetto \u00e8 molto importante soprattutto nella fase della transizione dall&#039;et\u00e0 pediatrica a quella adulta. Anche sfruttando le tecnologie innovative, come il digitale, si pu\u00f2 superare determinati gap che si presentano in questi ambiti&quot;. Secondo Chinni, &quot;oggi l&#039;industria farmaceutica&quot; non pu\u00f2 &quot;portare solo trattamenti innovativi sul mercato, ma&quot; si deve &quot;occupare anche della presa in carico della malattia nel suo complesso. Ecco perch\u00e9 &#8211; conclude &#8211; siamo molto orientati a promuovere eventi come questi&quot;.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; &quot;Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie, e hanno bisogno essenzialmente di due cose: un trattamento multidisciplinare integrato e,&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":103044,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-103043","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/103043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=103043"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/103043\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/103044"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=103043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=103043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.telelaser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=103043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}